[공식보도/접수중] 제17회 소아당뇨의 날 기념식 및 췌장장애의 날 선포식 국회로비에서 개최...

https://iddm.kr/community/notice?id=5180&mode=read   <-한국소아당뇨인협회 공식보도자료 바로가기 https://cafe.naver.com/iddm/18778   <-당뇨병공익기관 공식카페 바로가기 https://forms.gle/7qFQzfmxb4qp3Yh17   <-[접수링크] 소아당뇨의 날 등 구글 폼 선착순 공식 접수 링크   ※전체보도자료 및 사진과 동영상 내용 등이 잘 안보이시는 분들은 위에 있는 홈페이지나 공익기관 바로가기 링크를 클릭하시면 제대로 보실 수 있습니다.※   https://forms.gle/7qFQzfmxb4qp3Yh17   <-[접수링크클릭] 소아당뇨의 날 등 구글 폼 선착순 공식 접수 링크 https://forms.gle/7qFQzfmxb4qp3Yh17   <-[접수링크클릭] 소아당뇨의 날 등 구글 폼 선착순 공식 접수 링크   [공식보도/접수중] 4월 27일(월) 국회의원회관, '제17회 소아당뇨의 날 기념식' 및 '췌장장애의 날 선포식' 개최   ● 소아당뇨 21년의 역사, 국회서 '췌장장애의 날' 선포식으로 새 지평 연다... ● 2026년 7월 췌장장애 정식 시행 기념, 여야 국회의원 20여명과 국회 연구단체 공동주최...  ● 4월 27일부터 5월 2일까지 국회의원회관 2층 대로비에서 지난 21년의 헌신과 미래 비전 공유... ● 한국소아당뇨인협회 21년 역사 특별전시전 '한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다' 사회적 포용과 보편적 복지 시스템 구축 촉구... ● 24개의 대형보드와 배너에 다양한 기록을 담고, 대형스크린 LED 상영 2005년~2025년의 까지의 전통과 역사를 강조... ● 4월 27일 오후3시 공식 기념식 및 커팅식 개최, 국회의원과 보좌진, 국회직원을 대상으로 전문의료진이 현장에서 직접 만성질환관리 및 건강예방 상담코너 개설...희망 당뇨병 아카데미 등 다양한 프로그램 일주일간 이어져...   [공식보도/접수중] '제17회 소아당뇨의 날 기념식' 및 '췌장장애의 날 선포식' 국회로비에서 개최   사단법인 한국소아당뇨인협회(회장 김광훈), 한국췌장장애인협회(대표 이선영), 사단법인 대한당뇨병연합(이사장 박호영)은 오는 4월 27일 오후 3시, 국회의원회관 2층 제2로비에서 '제17회 소아당뇨의 날 기념식' 및 '췌장장애의 날 선포식'을 개최한다.     ■ 국회·정부·민간이 하나 된 초당적 보건·정책 축제의 날   이번 기념행사는 국회 교육위원장 김영호 의원을 포함하여 권향엽, 김선민, 김예지, 박선원, 박희승, 백선희, 백종헌, 백혜련, 서미화, 이소희, 이수진, 이인영, 이준석, 임미애, 장경태, 장종태, 전종덕, 한지아 의원 등 여야 국회의원 20여명과 국회의원 연구단체 ‘건강과 돌봄 그리고 인권 포럼’이 공동 주최한다.     ■ '제17회 소아당뇨의 날 기념식' 및 '췌장장애의 날 공식 선포식'과 정책 제안    올해 '소아당뇨의 날 기념식'의 가장 핵심적인 대목은 2026년 7월 1일부터 시행되는 췌장장애 정식 등록을 기념하여 '췌장장애의 날'을 공식 선포하는 데 있다. 이는 지난 2010년 선포된 '소아당뇨의 날'의 의미를 확장한 것으로, 인슐린 분비 기능이 완전히 소실된 1형 당뇨병 등을 법적 장애 범주 안에서 보호하겠다는 의지를 담고 있다. 선포식 직후에는 연속혈당측정기 및 무선인슐린펌프 보장성 확대 부터 학교와 직장에서의 안정적인 환경 조성을 위한 구체적인 정책 건의가 이어질 예정이다. 그리고 그동안 당뇨병과 췌장장애의 등록을 위해 노력한 유공자들에게 시상식도 개최된다.(수상자 명단은 추후 안내)     ■ 20주년 특별전시전: '한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다'   한국소아당뇨인협회의 역사 전시전 '한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다'는 총 24개의 대형 보드와 배너 그리고 대형 LED 등으로 구성, 우리나라 당뇨병 환경의 과거와 현재 그리고 미래를 조망한다.  먼저, 2005년 창립부터 현재까지의 과정을 태동기, 도약기, 성장기, 성숙기로 분류하여 각 시기별 주요 사건을 정리한다. 이어서 '입법의 성과'를 통해 국회와 함께 일궈온 조례 및 법안 제정 과정과 환자 권익 보호의 기록을 상세히 공개한다. 또한 '나눔의 기록' 섹션에서는 그동안 소아청소년 당뇨병 아이들에게 전달된 11억 원 규모의 장학금 지원 현황과 주요 수혜 사례를 공유한다. 마지막으로 '미래 비전'을 통해 이미 성장한 모범적인 청년들의 역할을 소개하며, 성장 이후 당뇨인들의 자립 지원과 췌장장애 등록 이후 관리 시스템의 고도화를  제시할 것이다.     ■ 의료진 현장 건강상담 및 첨단기기 체험존 운영   행사 첫날인 4월 27일(월) 오전 10시부터 오후 5시까지는 국회 내빈과 내방객을 위한 실질적인 건강 증진 프로그램이 운영된다.  전문의 개별상담: 대한당뇨병연합 및 한국대사증후군포럼 소속 전문의들이 직접 참여하여 만성질환 및 건강 예방 상담을 진행한다. 현장 검사존: 당화혈색소 검사 등 당뇨병 관리의 핵심 지표를 즉석에서 확인할 수 있다. 첨단 기기 체험: 연속혈당측정기(CGM)와 무선 인슐린 펌프 등 최신 당뇨 관리 첨단기기를 직접 체험하며 기술의 발전을 체감할 수 있는 기회를 제공한다.     ■ 5월 2일(토)에는 대한당뇨병연합과 한국대사증후군포럼 대국민 당뇨병 극복 프로젝트 ‘희망 당뇨병 아카데미’ 개최   이번 기념행사의 대미는 5월 2일(토) 오전 10시 국회의원회관 제1소회의실에서 열리는 대국민 '희망 당뇨병 아카데미'가 장식한다. 대한당뇨병연합과 한국대사증후군포럼이 진행하는 이번 아카데미는 당뇨병 전문가들이 강연자로 나서 당뇨병 환자와 가족에게는 정확한 관리 정보를, 일반 시민에게는 예방의 중요성을 전달하는 교육의 장이 될 예정이다.   한국췌장장애인협회 이선영 대표는 “2005년 첫발을 내디뎠던 초심을 잊지 않고 있다”며, “지난 20년이 길을 만드는 과정이었다면, 앞으로의 20년은 당뇨병과 췌장장애를 ‘질병’이 아닌 ‘삶의 과정’으로 포용하는 성숙한 사회적 시스템을 구축하는 데 모든 역량을 집중하겠다”고 소회를 밝혔다.   한국소아당뇨인협회 김광훈 회장은 “환자와 가족, 의료진이 함께 일궈온 역사가 있었기에 오늘날의 소아당뇨협회가 존재할 수 있었다”며, “이번 전시를 기점으로 췌장장애 등록 이후 환자들이 체감할 수 있는 실질적인 제도 보완이 완결될 수 있도록 끝까지 정진하겠다”고 강조했다.   대한당뇨병연합 박호영 이사장은 “그동안 든든한 버팀목이 되어준 후원자와 자원봉사자분들께 깊은 감사를 드린다”며, “이번 전시전이 단순한 기념을 넘어 당뇨병 관리 시스템을 고도화하고 환자들의 자립을 돕는 미래 지향적인 협력 모델을 선포하는 역사적 전환점이 되기를 기대한다”고 전했다.     [행사 개요]   ○ 행사명: 제17회 소아당뇨의 날 기념식 및 췌장장애의 날 선포식 / 한국소아당뇨인협회 역사 전시전 - "한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다" ○ 기 간: 2026년 4월 27일(월) ~ 5월 2일(토) ○ 장 소: 국회의원회관 2층 로비     [주요일정]   ○ 4월 27일(월) 10:00 오픈 ○ 4월 27일(월) 10:00~17:00 건강검진 상담 및 의료기기 체험 (대한당뇨병연합 및 한국대사증후군포럼 소속 의료진: 치과, 안과, 내과 등) ○ 4월 27일(월) 15:00 국회 공식 기념 커팅식 (주요 국회의원과 보좌진, 국회 임직원, 유관 사회기관 임원 등 참석) ○ 5월 2일(토) 10:00~12:00 대한당뇨병연합과 대사증후군포럼이 주최하는 대국민 당뇨병 아카데미  ○ 5월 2일(일) 13:00 엔딩   ○ 상설전시 : 4월 27일(월) ~ 5월 2일(토) 13시까지 (참가비 전액 무료, 기념품 증정)   ○ 주요 테마 1. 역사의 기록: 2005년부터 현재까지의 태동기, 도약기, 성장기, 성숙기를 거치며 일궈온 법적 지위 확보 및 최첨단 미래시대 헬스케어의 도입까지 조명 2. 현재의 활동: 국회와 함께한 17차례의 정책토론회와 조례 제정 및 법 개정 성과부터 22차례의 소아청소년 당뇨 캠프와 11억원이 넘는 푸른빛 희망 장학금지원 등 핵심적인 정책 및 나눔 활동을 소개 3. 미래 비전: '당뇨병 관리 시스템 고도화'와 장애유형 신설에 따른 '당뇨병 인식개선‘과 ’성인이 된 이후의 자립 지원' 등 향후 20년을 향한 새로운 미션을 선포     [보도 관련 문의] 사단법인 한국소아당뇨인협회 사무국 연락처: 010-9534-0366 이메일: iddm@hanmail.net   ※소아·청소년 당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 공식홈페이지와 공식카페에서 확인 하실 수 있습니다. ※ “1형 당뇨병은 췌장장애 입니다!!” 한국소아당뇨인협회(보건복지부지정)​   홈페이지 http://www.iddm.kr   공식카페 http://cafe.naver.com/iddm   후원계좌번호 SC제일은행 481-20-022296 예금주 한국소아당뇨인협회(기부금영수증 발행)   http://iddm.kr/support/index   <-[신청클릭] 한국소아당뇨인협회 후원 정회원 바로가기   https://forms.gle/7qFQzfmxb4qp3Yh17   <-[접수링크클릭] 소아당뇨의 날 등 구글 폼 선착순 공식 접수 링크   https://iddm.kr/community/notice?id=5183&mode=read   <-[한국소아당뇨인협회 공식보도자료] 한국소아당뇨인협회 20년, 푸른빛 희망지기 ‘24억 나눔의 기록’ 결산과 ‘한국췌장장애인협회’ 출범으로 당뇨병 복지의 새 지평 열다…   https://youtu.be/F8DlpUpGPqE   <-[한국소아당뇨인협회 유튜브] 2026년 3월 7일 20년의 기적 '소아당뇨 아너스클럽-푸른빛 희망지기 위촉식'-시청 좋아요, 구독, 알람설정   https://youtu.be/heT73FQOtCQ    <-[대한당뇨병연합 유튜브] 2026년 2월 6일'췌장장애 원년, 조속한 정착을 위한 과제를 논하다'-시청 좋아요, 구독, 알림설정    https://youtu.be/UCoauXlB-JM   <-[한국소아당뇨인협회 유튜브] 2025년 6월 27일 '췌장 질환 내부 장애 등록 확정 위한 연구 결과 토론회'-시청 좋아요, 구독, 알림설정   https://youtu.be/-sPZ5F44Yos   <-[한국소아당뇨인협회 유튜브] 2025년 5월 7일 '제16회 소아당뇨의 날 기념 시상식' 시청 좋아요, 구독, 알림설정   https://youtu.be/i-u9UXXGJYg   <-[대한당뇨병연합 유튜브] 2025년 2월 21일 1형당뇨병 장애인정 연구결과 발표와 촉구를 위한 두 번째 국회 기자회견   https://youtu.be/p2HLbjl1HZQ   <-[대한당뇨병연합 유튜브] 2025 세계 당뇨병의 날 제15회 학술제 특별세션 -췌장장애 연구의 여정과 결과 안내   https://youtu.be/U9vZ--Ax-R4   <-[대한당뇨병연합 유튜브] 2025 세계 당뇨병의 날 제15회 학술제 세션 1 -서울대학교 어린이병원 40년, 우리나라 소아청소년 당뇨병 관리의 역사   https://youtu.be/ivA2mGrS6mw   <-[대한당뇨병연합 유튜브] 2025년 세계 당뇨병의 날 한국소아당뇨인협회 창립 20주년, 대한당뇨병연합 창립 10주년 기념 축하동영상   https://youtu.be/BebZLBCekCc   <-[한국소아당뇨인협회 유튜브] 한국소아당뇨인협회 창립 20주년 기념 푸른빛 희망장학금 누적 11억원의 여정 함께보기