사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 ‘소아당뇨협회’ 상임대표 이선영, 회장 김광훈, 이사장 박호영)가 지난 2005년부터 2025년까지의 20주년 역사를 마무리하며, 오는 3월 3일부터 8일까지 국회의원회관 2층 제1 로비에서 역사 전시전 “한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다”를 개최한다.
2005년~2025년까지 20년간의 헌신, 불모지에서 희망을 일궈내다.
이번 역사 전시전은 2005년 소아당뇨 아이들의 권익 보호를 위해 첫발을 내디딘 협회가 지난 20년간 국내 소아·청소년 당뇨병 환경을 개선해 온 눈물과 감동의 기록을 공유하기 위해 기획되었다. 척박했던 불모지를 희망으로 일궈온 기록을 통해 소아당뇨협회의 정체성을 확립하고 구성원들의 자긍심을 고취하고자 한다.
제도적 개선과 사회적 포용을 위한 국가적 의제 제안
소아당뇨협회는 이번 전시를 통해 단순히 보장성 확대나 의료비 지원을 넘어선 광의적 차원의 제도적 보완을 촉구한다. 사회적 인식 개선은 물론, 연속혈당측정기와 무선인슐린펌프 등 고가의 의료기기 지원 확대, 학교 내 안전한 투약 환경 조성, 사회적 인프라 구축, 췌장 장애 유형 등록 이후 나아갈 방향 등 환자들이 직면한 현실적인 문제를 해결과 이를 위한 법적·제도적 보완의 시급성을 알릴 계획이다.
특히 2008년 12월 23일 비영리 공익기관으로는 당시 상상조차 할 수 없던 국회라는 상징적 장소에서 첫 번째 기념행사를 개최한 이후 2025년 11월 9일까지 연례행사를 총 50여 회 진행해 왔다. 이러한 상징적인 공간에서 개최되는 역사 전시전을 통해 국정 운영의 중심에 이슈를 전달하고, 입법과 정책의 관심을 다시 한번 이끌어 낼 예정이다. 이는 당뇨병을 단순한 '질병'이 아닌 '삶의 과정'으로 포용하는 성숙한 공동체로 나아가는 계기가 될 것으로 기대된다.
다채로운 프로그램과 전시 구성
이번 역사 전시전은 총 24개의 대형 보드와 배너 그리고 대형 LED 등으로 구성, 소아당뇨협회를 넘어 우리나라 당뇨병 환경의 과거와 현재 그리고 미래를 조망한다.
2005년부터 현재까지의 태동기, 도약기, 성장기, 성숙기를 거치며 일궈온 공식기관으로의 활동과 당뇨병의 법적 지위 확보 과정을 보여주는 ▲역사의 기록 / 국회와 함께한 조례 및 법안 제정 성과와 11억 원 규모의 장학금 지원 등을 소개하는 ▲현재의 활동 / 그리고 췌장장애 등록이후 당뇨병 관리 시스템 고도화와 성인 자립 지원 등 향후 20년의 미션을 선포하는 ▲미래 비전으로 나뉜다.
특히 전시 기간 중 3월 5일(목) 오후 3시에는 주요 국회의원과 국회 내빈, 전문 기관의 임원단이 참석하는 공식 커팅식이 열린다. 같은 날 오전 10시부터 오후 5시까지는 대한당뇨병연합 소속 전문의료진이 참여하여 안과, 치과, 대사성 만성질환 건강상담, 당화혈색소 검사 등을 진행하고, 연속혈당측정기 체험 행사도 병행된다.
3월 7일(토)에는 당뇨병 가족들과 함께하는 축제의 날 행사를 통한 소통의 시간과 저녁 만찬 등이 이어진다.
이선영 상임대표는 “2005년 첫발을 내디뎠던 초심을 잊지 않고 있다”며, “지난 20년이 길을 만드는 과정이었다면, 앞으로의 20년은 당뇨병을 단순한 ‘질병’이 아닌 ‘삶의 과정’으로 포용하는 성숙한 사회적 시스템을 구축하는 데 모든 역량을 집중하겠다”고 말했다. 이 상임대표는 또한 "이번 전시를 통해 환자들이 편견 없이 꿈을 펼칠 수 있는 제도적 기반을 마련하고, 우리 사회가 당뇨병을 따뜻하게 포용하는 계기가 되길 바란다"고 밝혔다.
김광훈 회장은 “환자와 가족, 의료진이 함께 일궈온 역사가 있었기에 오늘날의 소아당뇨협회가 존재할 수 있었다”며, “이번 전시를 기점으로 무선 인슐린 펌프 등 고가 의료기기 지원 확대와 학교 내 안전한 투약 환경 조성 등 환자들이 체감할 수 있는 실질적인 제도 보완이 이루어질 수 있도록 끝까지 정진하겠다”고 강조했다.
박호영 이사장 또한 “그동안 든든한 버팀목이 되어준 후원자와 자원봉사자분들께 깊은 감사를 드린다”며, “이번 전시전이 단순한 기념을 넘어 당뇨병 관리 시스템을 고도화하고 환자들의 자립을 돕는 미래 지향적인 협력 모델을 선포하는 역사적 전환점이 되기를 기대한다”고 전했다.
[행사 개요]
□ 행사명: 한국소아당뇨인협회 창립 20주년 기념 역사 전시전 - "한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다"
□ 기 간: 2026년 3월 3일(화) ~ 3월 8일(일)
□ 장 소: 국회의원회관 2층 로비
□ 공식주최: 사단법인 한국소아당뇨인협회, 사단법인 대한당뇨병연합, 국회교육위원장 김영호
공동주최: 국회의원 김선민, 김예지, 백종헌. 서미화, 이소희, 이인영, 이준석, 장경태,
장종태, 한지아(국회의원은 성명으로 가나다 순서이며, 국회의원 계속 추가 중),
국민의힘 최고위원 양향자, 인슐린당뇨병가족협회(타 기관도 계속 추가 중)
주요일정
○ 3월 3일(화) 09:00 오픈
○ 3월 5일(목) 10:00~17:00 건강검진 상담 및 의료기기 체험 (대한당뇨병연합 소속 의료진: 치과, 안과, 내과 등)
○ 3월 5일(목) 15:00 국회 공식 기념 커팅식 (주요 국회의원과 보좌진, 국회 임직원, 유관 사회기관 임원 등 참석)
○ 3월 7일(토) 16:00 당뇨병 가족들과 함께하는 소통과 축제의 날 (전시전 관람과 만찬)
○ 3월 8일(일) 12:00 엔딩
상설전시 : 3월 3일(화) ~ 3월 8일(일) 12시까지
○ 주요 테마
1. 역사의 기록: 2005년부터 현재까지의 태동기, 도약기, 성장기, 성숙기를 거치며 일궈온 법적 지위 확보 및 최첨단 미래시대 헬스케어의 도입까지 조명한다.
2. 현재의 활동: 국회와 함께한 15차례의 정책토론회와 조례 제정 및 법 개정 성과부터 22차례의 소아청소년 당뇨 캠프와 11억원이 넘는 푸른빛 희망 장학금지원 등 핵심적인 정책 및 나눔 활동을 소개한다.
3. 미래 비전: '당뇨병 관리 시스템 고도화'와 장애유형 신설에 따른 '당뇨병 인식개선‘과 ’성인이 된 이후의 자립 지원' 등 향후 20년을 향한 새로운 미션을 선포한다.
[보도 관련 문의]
사단법인 한국소아당뇨인협회 사무국
연락처: 010-9534-0366
이메일: iddm@hanmail.net
※소아·청소년 당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 공식홈페이지와 공식카페에서 확인 하실 수 있습니다. ※
