[공식보도자료] “췌장장애 원년, 조속한 정착을 위한 과제를 논하다” 대한당뇨병연힙 제10차 국회 정책토론회 개최
● 2026년 7월 췌장장애 범주 신설 앞두고 시스템 구축 및 정착 방안 모색
● 서미화·김영호 의원 주최, 의료계·시민사회·정부 부처 관계자 총집결
● 내부장애-췌장장애 추가등록 2026년 7월부터 시행에 앞서 최종 점검
[공식보도자료]
오는 2026년 7월부터 시행되는 췌장장애 범주 신설을 앞두고, 제도의 안정적인 정착과 실효성 있는 지원책 마련을 위한 입법부와 전문가들의 참석하는 대한당뇨병연합의 열번째 정책토론회가 열린다.
2026년 2월 6일 오후 3시부터 국회도서관 소회의실에서 개최되는 이번 토론회는 서미화 국회의원(보건복지위원)과 김영호 국회의원(교육위원장)이 주최하고 대한당뇨병연합(이하 ‘당뇨병연합’, 의장 김광훈, 이사장 박호영, 상임고문 양승조, 윤건호, 나성웅)이 주관한다. 또한 대한소아내분비학회(회장 심계식), 대한당뇨병학회(이사장 김성래), 대한내분비학회(이사장 홍은경), 대한당뇨병교육간호사회(회장 이정화), 대한의료사회복지사협회(회장 김현희), 전국보건교사회(회장 강류교), 한국소아당뇨인협회(상임대표 이선영) 등 췌장장애 8개 연구기관이 함께 참여하여 힘을 보탠다.
■ 각계 전문가 및 정부 관계자 참여...
본 토론회는 제38회 행정고시 출신이자 MBC 공채개그맨 한국소아당뇨인협회 노정렬 부회장이 사회를 맡고, 서미화 국회의원과 김영호 국회의원의 개회사로 문을 연다. 이어 대한의사협회 김택우 회장이 의료기관 모두를 대표해 축사를 통해 힘을 실을 예정이다.
환영사 순서에는 당뇨병연합 윤건호 상임고문, 대한소아내분비학회 심계식 회장, 대한당뇨병학회 김성래 이사장, 대한내분비학회 홍은경 이사장, 대한당뇨병교육간호사회 이정화 회장이 췌장장애 연구 참여기관(기여도 순)을 대표하여 인사를 전하며, 당뇨병연합 박호영 이사장이 감사를 전한다.
■ 주요 발제 및 정책 제언...
이날 발제에는 췌장장애 판정 기준의 세부 가이드라인 설계와 차별 해소를 위한 의료적 개선안을 중심으로 논의를 진행한다. 첫 번째 발제 순서에 한국소아당뇨인협회 이선영 상임대표(1형당뇨인)가 췌장장애 정책의 시작과 여정, 그리고 환자로서 바라는 생활에 대해 발표한다. 두 번째 발제는 서울의대 김재현 교수(대한소아내분비학회 학술이사)가 췌장장애 연구 결과 및 판정 기준과 장애 등록에 관한 가이드라인을 제언한다. 마지막 발제는 서울대어린이병원 구민정 간호사(대한당뇨병교육간호사회 제8대 회장)가 요양비 보장성 확대와 생활에서의 편의 증진 등 진료 현장의 요구 사항을 담은 의료지원 체계 정비 방안을 제시한다.
본격적인 토론은 제37대 대한가정의학회장을 역임한 당뇨병연합 오한진 등기이사가 좌장을 맡아 이끈다. 지정 토론자로는 대한당뇨병학회 박정환 대정부이사(한양의대 교수), 대한내분비학회 김대중 대정부정책특임이사(아주의대 교수), 대한이식학회 최병현 이사(부산의대 교수), 대한당뇨병사회복지사회 박유정 전임회장(안산대학교 교수), 전국보건교사회 강류교 회장(서울잠신초등학교 보건교사)이 참여하여 전문적인 견해를 밝힌다.
또한 언론 및 정부 측에서는 헬스경향 장인선 보건복지전문 기자, 교육부 김새봄 학생건강정책과장, 보건복지부 성재경 장애인정책국장, 국민연금공단 우정주 장애인지원실장이 참석하여 정책 실현 가능성을 논의한다. 마지막으로 대한당뇨병연합 김광훈 의장을 비롯하여 췌장장애 연구자인 경일대 박혜련 교수 및 1형당뇨병 환자와 가족들이 참여하는 자유토론을 통해 현장의 목소리를 수렴하며 서미화 의원의 마무리 발언으로 폐회할 예정이다.
■ 췌장장애 시행을 앞두고 바라는 점은...
토론회를 주최한 서미화 국회의원(보건복지위원)은 “2026년 췌장장애 신설은 단순히 장애 범주를 하나 늘리는 것이 아니라, 그간 복지 사각지대에서 고통받던 환자들의 보편적 권리를 인정받는 역사적인 전환점이 될 것”이라며, “의료적 기준 설정 과정에서 단 한 명의 환자도 소외되지 않도록 판정 가이드라인을 면밀히 살피고, 보건복지위원회 차원에서 실효성 있는 예산 확보와 입법 지원에 총력을 다하겠다”고 강조했다.
역시 주최자인 김영호 국회의원(교육위원장)도 “특히 소아·청소년 시기에 발병하는 환자들이 학교 내에서 겪는 차별과 투약의 어려움은 반드시 해결해야 할 과제”라고 지적하며, “췌장장애 신설에 발맞춰 교육 현장에서도 체계적인 지원이 이뤄질 수 있도록 보건 인력 확충과 인식 개선 교육을 강화하겠다. 아이들이 질병을 숨기지 않고 당당하게 학교생활을 할 수 있는 환경을 조성하는 데 앞장서겠다”고 밝혔다.
당뇨병연합의 상임고문인 윤건호 가톨릭의대 명예교수는 “이번 토론회를 계기로 신설되는 췌장장애 제도가 단순히 법적 범주를 넓히는 것에 그치지 않고, 1형당뇨병 환자 등 중증 췌장질환이 실질적인 의료비 경감과 보조기기 지원 혜택을 누릴 수 있는 토대가 마련되기를 기대한다.”라며, “특히 의료적 지원뿐만 아니라 학교와 사회에서의 차별 해소 등 비의료적 생활 지원 체계가 촘촘히 구축되어, 장애 등록이 환자들의 삶의 질을 실질적으로 높이는 전환점이 되기를 희망한다”고 밝혔다.
끝으로 지난 2018년 1차 토론회부터 열 번째 토론회를 이끌어 오고 있는 당뇨병연합 박호영 이사장은 “환자와 전문가 단체 모두가 지난 수십 년간 염원해 온 췌장장애 원년을 앞두고 열리는 이번 토론회는 제도 정착의 성패를 가를 중요한 분수령이 될 것”이라며, “이론에만 그치는 정책이 아니라, 인슐린 펌프 등 고가의 의료기기 지원 확대와 소득 보전 등 환자들이 피부로 느끼는 실질적인 변화를 끌어내기 위해 정부 및 국회와 끝까지 소통하며 당사자들의 목소리를 전달하겠다”라고 의지를 피력했다.
※당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 대한당뇨병연합 홈페이지와 당뇨병공익기관 공식카페에서 얻을 수 있습니다.※
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