‘아너스클럽-푸른빛 희망지기 위촉식’ 개최…한국췌장장애인협회도 첫발
한국소아당뇨인협회(이하 소아당뇨협회)는 창립 20주년을 맞아 7일 국회의원회관 제1소회의실에서 ‘아너스클럽-푸른빛 희망지기 위촉식’을 성공적으로 개최했다고 밝혔다.
이번 위촉식은 지난 20여년간 당뇨아이들의 곁을 지켜온 후원자들에 대한 예우를 다하기 위해 마련됐다. 소아당뇨협회가 공식 주최하고 대한당뇨병연합, 건강과 돌봄 그리고 인권포럼이 공동으로 주관했다. 또 국회교육위원장 김영호 의원을 비롯해 권향엽, 김선민, 김예지, 박선원, 박희승, 백선희, 백종헌, 백혜련, 서미화, 이소희, 이수진, 이인영, 이준석, 임미애, 장경태, 장종태, 전종덕, 한지아 국회의원과 양향자 국민의힘 최고위원 등 총 20명의 여야 의원이 공동주최기관으로 이름을 올려 당뇨병환자 복지에 대한 범국가적인 지지를 재확인했다.
특히 이날은 당뇨병환자의 권익 보호를 위한 역사적 전환점이 될 ‘한국췌장장애인협회’의 출범을 대내외에 선포하는 자리로서도 의미를 더했다.
이날 현장에서는 지난 20년간의 재정 운용성과가 1원 단위까지 투명하게 공개됐다. 소아당뇨협회는 정기 후원금 3만822건(602,861,000원)과 비정기 특별후원금 4337건(1,829,723,088원)을 합산해 총 24억3258만4088원의 재원이 마련됐음을 보고하였다.
특히 이름조차 남기지 않고 다음희망해, 카카오같이가치, 네이버해피빈, 사랑의열매 등 온라인 플랫폼을 통해 동참한 20만 건 이상의 ‘무명 후원자’들의 정성과 응원이 아이들에게는 가장 큰 자산으로 기록됐으며 이 중 절반에 가까운 11억원 이상이 ‘푸른빛 희망장학금’으로 편성, 만 3세~만 24세 해당하는 젊은 당뇨병환자 643명 이상에게 직접 전달됐다.
협회 차원의 노력도 원동력이 됐다. 소아당뇨협회는 이선영 상임대표와 남효주 실무관 등 상근직원 2명에게만 최소한의 급여를 지급하는 저비용·고효율 경영을 통해 후원금 대부분을 당뇨인을 위한 교육, 복지, 지원, 사회적 인식개선 사업에 집중해왔다. 또 후원금과는 별도로 보건복지부, 행정안전부, 서울특별시 등으로부터 우수복지기관으로 인정받아 위탁금 지원 아래 다양한 공익프로그램을 수행, 모범적인 복지기관의 운영을 이어왔다. 김광훈 회장과 박호영 이사장을 포함한 모든 임원 역시 지난 20년간 급여나 활동비를 일절 받지 않는 ‘무급 봉사활동’을 지켜왔으며 사비를 털어 운영을 지원하는 등 노블레스 오블리주를 몸소 실천하며 힘을 실었다.
박호영 이사장은 개회사를 통해 “지난 20년의 세월은 후원자 여러분이 함께했기에 가능했다”며 “척박한 환경에서도 우리 아이들을 위해 후원하고 헌신해주신 모든 분께 깊은 경의와 감사를 표한다”고 말했다.
국민의힘 최고위원인 양향자 한국췌장장애인협회 이사는 환영사에서 “당뇨 아이들의 인권과 건강권을 지키는 일은 우리 사회의 당연한 책무”라고 강조하며 “아이들이 질병 때문에 차별받지 않고 당당하게 꿈을 펼칠 수 있도록 필요한 입법적 노력을 아끼지 않고 끝까지 함께하겠다”고 약속했다.
국민의힘 비례대표 이소희 국회의원은 축사를 통해 “저 역시 장애인 당사자로서 많은 분들의 후원이 췌장장애 환자들에게 얼마나 큰 힘이 되는지 누구보다 잘 알고 있다”며 “1형당뇨병이 삶의 제약이 아닌 하나의 훈장이 될 수 있는 사회를 만들기 위해 정책적 지원을 아끼지 않겠다”고 다짐했다.
당뇨병 유관전문기관인 대한내분비학회 이사장을 역임한 아주의대 내분비내과 정윤석 교수는 “지난 임기 이사장으로 1형당뇨병의 췌장장애 등록에 대해 적극 지원하고 참여해 왔는데 좋은 결과를 접할 수 있어서 기쁘다”고 말했다.
대한당뇨병교육간호사회 이정화 회장(강동경희대병원 당뇨병교육실)은 유관기관 대표자이자 후원기관 대표로 참여해 “전문 의료인의 역할을 통해 췌장장애 등록 이후에도 환자들이 지속적으로 올바른 교육을 접할 수 있도록 전문가로서의 사명을 다하겠다”고 전했다.
안승병 부회장은 후원기관을 향해 “사랑이 넘치는 여러분이 우리 아이들을 성장시키는 것”이라고 감사함을 표했고 대한당뇨병연합 서재선 위원장은 “10년 넘는 세월을 함께 노력해 준 같은 처지의 1형당뇨병 환자의 부모들께 감사와 존경을 표한다”고 말했다.
한국췌장장애인협회의 대표로도 활동하게 된 이선영 상임대표는 “20년 전 김광훈이라는 한 사람의 작은 시작의 발걸음을 같은 처지의 후배로서 항상 존경한다”며 “20년 동안 20만명의 거대한 사랑과 관심이 한국췌장장애인협회라는 결실로 이어져 감격스럽다”고 말했다. 이어 “우리 아이들이 차별 없는 세상에서 살 수 있도록 향후 100년의 미래를 설계해 나가겠다”고 포부를 덧붙였다.
‘푸른빛 희망지기’ 위촉식에서는 기여도에 따라 클럽별로 위촉패 전달이 진행됐다.
1억원 이상 기부한 ‘푸른빛 희망의 큰 숲’ 클럽에 골프존, 메드트로닉, 선한목자교회, 한국애보트, HK이노엔이 이름을 올렸다. 5000만원 이상의 ‘푸른빛 희망의 울타리’ 클럽에는 명인제약, 수일개발, 지투이, 한국위너스약품, 한국의약품유통협회가 선정됐다. 1000만원 이상의 ‘푸른빛 희망의 길벗’ 클럽에는 김광선 현대차 그룹 부장, 김대중 아주의대 교수, 박석오 대한내분비학회 부회장, 서은광(비투비), 송필훈 희망내과 원장, 안승병 전 목원대학교 부총장, 이현정 아름드리치과 원장, 정세균 전 국무총리, 이선영 삼임대표, 세비아코리아, 라메디텍, 코리아결제시스템 등이 선정됐다. ‘푸른빛 희망의 출발’ 클럽에는 CLC, 포미닛부터 고나윤, 김연재, 박상민, 이하진, 정하윤 등 당뇨병 아이들이 용돈을 모아 행사에 참여한 후원금까지 적립해 대거 선정되는 등 총 345곳의 개인과 기관에게 위촉패와 배지가 전달됐다.
또 이날은 20여 년의 역사와 함께한 스페셜 게스트들이 참여해 의미를 더했다. 12년째의 소아당뇨협회의 얼굴로 활동 중인 영화배우 유경아 홍보대사가 변함없는 지지를 보냈으며 ‘대한민국 당뇨학교’ 3년 연속 최우수 멘토 출신인 송정은 간호사가 당뇨병 인식 개선의 주역으로 소개됐다. 또 정부와 국회의 가교역할을 해온 ‘국무총리실’ 임형찬 전 사무관, ‘강훈식 국회의원실’ 정기조 전 비서관, ‘큐브엔터테인먼트’ 본부장 출신으로 소속 연예인들의 재능 나눔활동을 적극 독려한 황병일 메니지먼트 일 대표 등 발전의 숨은 공로자들이 무대에 올라 연대의 의미를 되새겼다.
소아당뇨협회의 지원 속에 성장한 성인 1형당뇨병 환자들의 사례 공유도 큰 울림을 선사했다. 현재 CJ 주재원으로 활동 중인 강기택 프로와 서울대병원 지유정 간호사는 학창 시절 ‘푸른빛 희망장학금’의 주인공으로 당뇨병 아이들의 멘토를 거쳐 사회의 리더가 됐다. 스무살에 1형당뇨병을 진단받은 후 자신의 한계를 극복하고자 세계 여행 일주를 마친 헬스트레이너 사업가 박강민 대표도 당뇨병이라는 환경을 극복하고 당당히 우뚝 선 삶을 공유했다. 세 사람을 비롯한 1형당뇨병을 극복한 성인 리더들의 이야기는 4월 27일~5월 2일까지 국회의원회관 2층 로비에서 전시되는 특별전에서도 소개될 예정이다.
이날 위촉식과 더불어 김광훈 회장의 ‘내부장애-췌장장애 신설을 위한 여정과 결과’ 보고도 큰 주목을 받았다. 35년째 당뇨와 투병하며 신장투석을 거쳐 췌장이식 8년 차를 맞은 김광훈 회장은 2018년 대한당뇨병연합 1차 토론회에서 서미화 국회의원(당시 국가인권위원 전문강사)이 최초로 췌장장애를 문제 제기한 것을 시작으로 보건복지부의 법 개정을 이끌어내기까지의 8년여 과정을 보고하며 6일 공식 설립된 ‘한국췌장장애인협회’의 출범을 알렸다.
이선영 대표를 필두로 강병정, 구민정, 김광훈, 김대중, 박석오, 박정환, 박혜련, 양승조, 양향자, 오한진, 장재혁, 황동연, 홍용희 등 다양한 전문가 그룹과 앞서 언급된 성인이 당뇨병 환자 리더들이 추진위원으로 참여한 이 기관은 췌장장애의 내부장애 등록 이후 국가부터 지자체, 유치원에서 대학교에 이르는 공공영역의 정책 개선을 위한 전문기구로 활동하게 된다.
한편 위촉식과 함께 진행될 예정이었던 국회 역사 전시전 ‘한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다’는 4월 27일부터 5월 2일(4월 장애인의 달 / 5월 소아당뇨의 달)로 일정이 조정됐다. 해당 전시회에서는 지난 20년간의 발자취와 당뇨 아이들을 위한 인식 개선 활동, 정책 변화의 기록을 집대성해 선보일 예정이다.
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