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안녕하세요? 저는 김서진(가명) 입니다. 제가 당뇨병에 걸릴 거라고는 부모님이 생각도 못하셨다고 합니다.
제가 유치원 다닐 때만 해도 별 탈 없이 잘 다녔는데 어느 가을 밤, 자다가 화장실을 자주 가게 되었습니다. 아빠는 "잠들기 전에 물 많이 마셔서 그래."라고 하셨고, 물을 마시는 횟수를 줄이고자 했지만 저는 그 뒤로 컨디션이 점점 좋지 않아 걷는 것도, 심지어 눈을 뜨고 있는 것도 너무나 힘들었습니다.
그러던 어느 날 유치원에서 물놀이를 하러 갔다 온 후 몸이 좋지 않아 할머니 집에 잠깐 있었는데요. 할머니는 제가 단순히 감기에 걸린 줄 알고 보살펴주셨는데 너무 아프고 상태가 좋지 않아 급하게 119 앰뷸런스를 타고 병원으로 갔습니다. 병원에서는 '케톤산증이 의심된다.'라고 하며 당장 큰 병원으로 가라고 해서 서둘러 대학병원으로 옮겼는데요. 의사 선생님이 제 상태를 보고 바로 중환자실로 입원하도록 했고, 부모님께 듣기로는 제가 하루를 넘기기 힘든 최악의 상태라며 '1형 당뇨병'이라 진단했다고 합니다.
병원에서 당뇨병 관리 방법(혈당 측정, 인슐린 주사 맞기 등)을 알려주셨지만 정신이 없어 겨우 퇴원을 했습니다. 부모님은 앞으로 어떻게 음식을 먹여야 하는지, 어떻게 혈당관리를 해야 하는지 너무나 막막했다고 하셨습니다. 다 듣고 이해했다고 할지라도 앞으로 어떻게 키워야할지, 우리(부모님) 탓은 아닌지 여러 걱정하며 밤새 우셨다고 합니다.
어릴 때 그런 부모님의 모습을 보며 왜 이런 병이 생겼는지 시간이 지나며 많이 원망했고, 저도 많이 울었습니다.
혈당 체크를 위한 손가락 채혈
인슐린 주사 맞는 모습
소아청소년 당뇨병 환자 및 가족 교육 캠프
2018년 소아청소년 당뇨병 캠프
당뇨병 학술제 장학증서 전달
당뇨병 학술제 단체 사진
가정의 달 5월 '오월愛' 행사 사진
가정의 달 5월 '오월愛' 행사 사진
캠프 진행 사진
당뇨병 가족 제주도 연수 사진
인슐린 주사를 여러 번 맞아야 한다고 해서 밥 먹기 전에도 주사를 맞고, 잠들기 전에는 오래 가는 지속형 인슐린 주사를 맞는 등 하루에 최소 4번의 주사를 지금도 맞고 있습니다. 밤에는 저혈당이 심하게 올까 봐 부모님이 번갈아가며 제 옆을 봐주셨는데요.
다행스럽게도 저는 저혈당 쇼크가 오지 않았지만, 나중에 저한테도 저혈당 쇼크가 올까 봐 무섭기도 두렵기도 합니다. 다행히 집 근처 병원에서 제가 앓고 있는 1형 당뇨병을 진찰해 주시는 선생님이 계셔서 꾸준히 진찰받고 치료를 받고 있습니다.
초등학교 입학할 때 부모님은 많이 걱정하셨습니다. 점심 시간에는 주사를 맞아야 하고, 혈당을 체크하는 것도 수시로 해야 하는데 담임 선생님이 잘 이해해 주실지, 같은 반 친구들은 저를 잘 이해해 줄지 등 밤새 걱정하시며 잠을 한숨도 못 주무셨다고 합니다. 입학 후 부모님은 담임 선생님을 만나 이야기하셨고, 다행히 담임 선생님께서 제 병을 이해해 주셔서 인슐린 주사를 맞는 것과 혈당 체크하는 것에 많은 도움을 주셨습니다.
매년 학년이 올라갈 때마다 담임 선생님들이 저의 병을 잘 이해해 주시고 많이 도와주셔서 교실이나 조용한 공간에서 인슐린 주사를 맞았습니다. 하지만 중학교는 다르더라고요. 중학생이 되었을 때는 초등학교 다닐 때처럼 조용한 곳에서 주사를 맞는 것이 불편해서 다른 친구들이 보지 않게 교실에서 재빨리 주사를 맞습니다. 부모님은 초등학교 때처럼 중학교 담임 선생님께도 조용한 공간에서 주사를 맞을 수 있도록, 저혈당이 왔을 때 잘 대비할 수 있도록 배려를 부탁하셨다고 합니다만 그게 저는 불편하고 쉽지 않았습니다.
학교 끝나고 친구들하고 음료수를 마시기도 하고 과자나 간식을 먹다 보니 당뇨병 관리가 쉽지는 않았고 지금은 부모님과 같이 운동하고 저녁에는 친구들과 같이 농구를 하며 당뇨병 관리를 열심히 하고 있습니다.
과학과 의료기술이 점점 발전되어 가고 있고, 이를 위하여 노력하시는 많은 분이 계시다는 것을 알게 되었습니다. 제가 쓰는 인슐린도, 혈당 측정 방법들도 더 나아졌다고 합니다.
제가 궁금해서 의사 선생님께 여쭤봤는데 당뇨병은 한 번 생기면 감기처럼 나아질 수 없다고 이야기하셨습니다. 아니, 왜 암도 정복하고 있는 세상인데 당뇨병은 완치가 어려울까요?
뉴스를 보면 바이오 분야나 인공지능 분야에서 데이터를 모으고 분석해 암을 발견하고 치료하는 분야가 점점 발전되어 간다고 합니다. 그 뉴스를 보고 '의료기술을 지원하는 프로그래머가 되서 내 당뇨병을 치료해 보자!' 라고 생각이 들었습니다. 그래서 저는 지금보다도 공부를 더 열심히 해서 의료기술을 지원하는 AI 시스템 개발과 그와 관련된 컴퓨터 프로그램을 개발하는 프로그래머가 되고 싶습니다.
제가 만든 인공지능 시스템으로 혈액을 채취하지 않고 혈당검사를 하고, 인슐린을 자동으로 주사하는 프로그램을 만들고 싶고 더 나아가 인슐린이 원활하게 나오지 않는 췌장에서 자연스럽게 인슐린이 나올 수 있도록 만들어 당뇨병 환자가 건강하게 살아갔으면 합니다. 무엇보다도 이렇게 꿈을 꿀 수 있게 제 건강을 지켜주신 부모님과 의사 선생님께 너무나 감사하고 있습니다. 저도 당뇨병을 낫고 싶고 사회에 도움을 줄 수 있는 사람으로 성장하고 싶습니다.
소아·청소년 당뇨병 환자를 위한 꿈과 희망이 되어주세요.
앞서 김서진(가명) 학생의 이야기를 보셨죠?
이전보다 나아지긴 했지만 우리나라 소아·청소년 시기 당뇨병 환자 대부분은 주사를 맞는 모습에 대한 사람들의 시선이 불편하고 편견이 힘들어 비위생적으로 화장실에서 몰래 주사를 맞거나 학생의 경우 보건실로 가서 맞아야 하는 등 불편을 감수하며 생활하고 있습니다.
사단법인 한국소아당뇨인협회에서는 설립 19주년을 맞이하여 설립 이후 지속적으로 소아·청소년 당뇨병 환자를 위한 치료비 지원과 사회적 인식을 개선하기 위하여 힘쓰고 있습니다. 정기적으로 당뇨병 환자를 위한 기념행사와 교육을 진행하고 있으며, 10여 차례 넘는 토론회를 통하여 소아·청소년 당뇨병 환자가 어린이집, 유치원, 학교에서도 편히 인슐린 주사를 맞을 수 있도록 '영유아보육법'과 '학교보건법'을 개정했습니다.
정부 및 지자체와 협약(MOU) 체결을 통하여 소아당뇨 정보와 인식 개선에 힘쓰고 있으며, 당뇨병을 치료하며 학업에 차질이 생기지 않도록 '소아당뇨캠프'와 '대한민국당뇨학교' 등 당뇨병 교육을 통한 자가 관리를 지도하고 있습니다. 매년 소아·청소년 당뇨병 환자를 대상으로 치료비 및 장학금 명목으로 '푸른빛 희망 장학금' 프로젝트를 매년 실시하고 환자 1명당 150만 원씩 지원하고 있습니다.
카카오같이가치 모금을 개설하여 2012년부터 2023년까지 약 8천 7백만 원이 모아져 소아·청소년 당뇨병 환자에게 치료비 및 장학금을 지원했습니다.
당뇨병 환자 1명에게 150만 원은 약 6개월 치의 당뇨병 치료와 의료기기 구입 등 당뇨병 자가 치료에 필요한 금액입니다. 1인 150만 원은 당뇨병 환자가 치료비에 대한 경제적 부담감을 조금이나마 해소시킬 수 있고 학업에 집중할 수 있는 여력이 됩니다.
서진이(가명) 같은 학생들이 우리 사회 속에 잘 보이지 않지만 많이 있습니다. 당뇨병 자가관리 때문에 드는 비용이 생각보다 많아 가정에 재정 부담이 큽니다. 관리가 잘 되면 3개월에 한 번 병원 가서 수십만 원을 진료비와 인슐린 등 비용에 소진하고, 관리가 잘 되지 않는다면 1개월 내지 2주마다 한 번씩 병원에 가서 진찰을 받고 합병증 관련 검사도 하는 등 세심한 관리가 필요합니다.
올해도 카카오같이가치를 통하여 소아·청소년 당뇨병 환자에게 치료비 및 장학금을 지원할 수 있도록 하고 싶습니다. 더불어 모금에 동참해 주시는 여러분과의 소중한 인연으로 소아·청소년 당뇨병 환자 아이들에게 꿈과 희망이 되어 주고 싶습니다.
※소아·청소년 당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 공식홈페이지와 공식카페에서 확인 하실 수 있습니다.※
“함께해요 소아당뇨 꿈과 희망을!!” 한국소아당뇨인협회(보건복지부지정)
홈페이지 http://www.iddm.kr
공식카페 http://cafe.naver.com/iddm
iddm.kr/support/ <-클릭 한국소아당뇨인협회 후원 정회원 바로가기
후원계좌번호: 신한은행 / 100-032-185871 / (예금주 : 사단법인 한국소아당뇨인협회) → 기부금영수증 발행가능
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