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[공식보도자료]
대한당뇨병연합 이재명 대통령실에 1형당뇨병 등 중증췌장질환 장애인정 연구결과 보고서와 당뇨병 정책제언 전달
● 16개 당뇨병 만성질환 학생건강 전문기관이 참여한 제책제안서와
● 8개 전문기관이 참여한 장애인정 근거 연구결과도 동봉
● 지난 대통령선거 기간 전달한 정책제안의 실현 바람 담아
● “장애인정 등 조속한 정책실현 바라”
당뇨병 환자를 위한 정책제언과 췌장장애 인정 연구결과를 국민주권 정부 이재명 대통령께 전달했다.
사단법인 대한당뇨병연합은 지난 대선기간 16개 당뇨병·만성질환·학생건강 전문기관과 공동으로 대통령선거에 제안하여 공약사항으로 확정된 ‘정책제언 자료집’과 지난 2021년부터 대한당뇨병연합 등 8개 전문기관이 참여하고 서울의대 김재현 교수가 책임연구원으로 완성한 ‘1형당뇨병 등 중증췌장질환 장애인정을 위한 연구결과 보고서’를 서신 형태로 작성하여 용산구 대통령실에서 정무수석을 통해 이재명 대통령께 제출했다. 제출 현장에는 대한당뇨병연합 김광훈 의장과 오한진 등기이사 한국소아당뇨인협회 이선영 상임대표가 참여했으며, 대통령 정무수석실 홍용표 행정관이 참석하여, 서신과 연구보고서 등을 전달받았다.
대한당뇨병연합이 전달한 서신은 지난 22대 대통령선거 당시 16개 전문기관(참여도 순서 - 대한당뇨병연합, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한소아내분비학회, 대한비만학회, 대한안과학회, 대한의료사회복지사협회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한당뇨병교육영양사회, 전국보건교사회, 보건교육포럼, 한국국공립유치원교원총연합회, 한국당뇨병관리전문가협회, 대한간호조무사협회, 한국소아당뇨인협회, 국제만성질환정책재단)이 공동개발해 주요 선거캠프에 전달한 자자료집을 기반으로 했으며, 주요내용으로는 1형당뇨병, 인슐린의존형 2형당뇨병, 임신당뇨병 등 심각한 췌장질환자들의 현실과 애로사항을 전하면서, △1형당뇨병 등 중증 췌장질환의 내부장기 장애 인정 △권역별 당뇨병 지원센터 도입 △소아·청소년·청년 당뇨병 환자 등을 위한 지원법령 제정 △연령과 무관하게 동일한 1형당뇨병 환자 대상의 건강보험 혜택 적용 등을 제언했다.
대한당뇨병연합 등은 이와 함께 1형당뇨병을 포함한 췌장질환에 대한 조속한 장애인정을 촉구하고자, 관련 연구결과를 함께 전달했다. 이 연구는 ‘췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정 요구도 파악을 위한 설문조사’로, 1형당뇨병을 비롯한 중증췌장질환의 내부장기 관련 장애로의 인정 필요성을 살피고 정책 근거를 마련하기 위한 것이다. 대한당뇨병연합의 주도로 당뇨병 관련 학술단체 등 8개 기관이 참여했으며(참여도 순서 - 대한당뇨병연합, 대한소아내분비학회, 한국소아당뇨인협회, 대한내분비학회, 대한당뇨병학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회), 분당서울대병원의 의학연구윤리심의위원회(IRB) 심의를 통과 2021년에 시작되었고, 852명의 설문조사를 포함한 연구결과는 지난 6월 27일 서미화 국회의원 주최의 ‘내부 장애-췌장질환 등록 확정을 위한 연구결과 토론회’에서 발표됐다.
대한당뇨병연합 오한진 등기이사(2022년~2023년 대한가정의학회 회장)는 “이번 장애인정 연구는 합리적인 정책 구성과 시행의 근거 마련을 위해, 대한당뇨병연합이 구심점이 되어 오랜기간 여러 전문기관과 합심해 진행”했다면서 “새 정부인 국민주권정부가 전문가와 환자들의 목소리에 귀를 기울여 조속히 1형당뇨병 등 심각한 췌장질환을 장애로 인정해 주길 바란다.”고 말했다.
대한당뇨병연합 김광훈 의장은 “1형당뇨병을 비롯한 젊은 당뇨병 환자들의 치료환경과 처우개선을 위해 수십 년간 꾸준히 목소리를 내 왔다”라면서 “환자들의 목소리에 귀 기울여 정책공약에 반영해 준 국민주권정부 관계자와 옆에서 힘을 실어 주셨던 국회 관계자 그리고 지난 20여 년간 한국소아당뇨인협회 상임고문으로 당뇨병 아이들을 위해 함께 노력한 우상호 정무수석 등 모든 참여자분께 감사하며, 부디 정책으로 열매가 맺어지길 기대”한다고 말했다.
한국소아당뇨인협회 이선영 상임대표는 “지난 2017년 민주정부 3기 문재인정부는 출범 직후인 11월 12일 단일질병 최초로 ‘어린이집, 각 급 학교 내 소아당뇨 어린이 보호대책’을 확정·발표했다. 이후 한국소아당뇨인협회 등과 소통하며 파트너로 함께 노력하여, 어려운 상황속에서도 지금까지 조금씩 제도를 발전시켜 왔다."며 "이번에 출범한 민주정부 4기 국민주권 정부는 표어대로 국민인 당뇨병 환자들의 행복한 삶과 희망적인 미래를 위해서, 지난 2017년 보다 더 획기적인 정부 차원의 대책을 조속히 마련해 주기를 기대”한다고 말했다.
대통령 정무수석실 홍용표 행정관은 서신을 전달 받은 후 “우상호 정무수석께서 소아당뇨 이슈에 대해서는 수십 년 전 초선 의원 시절부터 관심을 가져온 주제로써 이재명 대통령실에 잘 보고하고 전달하여, 좋은 결과가 나올 수 있도록 노력하겠다.”라고 격려하였다.
※당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 대한당뇨병연합 홈페이지와 당뇨병공익기관 공식카페에서 얻을 수 있습니다.※
“500만 당뇨인과 함께하는 희망의 나라!” 사단법인 대한당뇨병연합(서울특별시 비영리복지기관)
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