[긴급안내] 췌장장애 등록을 위한 연구를 진행하고 있으니 적극 참여 부탁드립니다.(1형당뇨병, 췌장이식, 췌장절제술)

 

※췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정 요구도 파악을 위한 설문조사 링크※

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdLSb9YsO3pyq0t8J2WRnO3YmzZoeYam_S8kj_a2bVW9o-6tA/viewform

 

[긴급안내] 췌장장애 등록을 위한 연구를 진행하고 있으니 적극 참여 부탁드립니다.(1형당뇨병, 췌장이식, 췌장절단)

 

안녕하세요. 김광훈입니다. 대한당뇨병연합과 한국소아당뇨인협회에서는 서울의대 김재현 교수(분당서울대병원 소아청소년과 소아내분비)님을 책임 연구위원으로

서울대어린이병원 구민정 간호사님, 동탄제일병원 김경욱 부원장님(내분비내과), 대한당뇨병연합 김광훈 대표이사님(사회복지정책, 1형당뇨인-췌장이식), 아주의대 김대중 교수님(내분비내과), 인제의대 김신혜 교수님(소아내분비), 울산의대 김영훈 교수님(이식외과), 박샘내과 박석오 원장님(당뇨병 전문클리닉), 안산대 사회복지학과 박유정 교수님(의료사회복지), 경일대 간호학과 박혜련 교수님(소아청소년과 간호사), 을지의대 오한진 교수님(가정의학과), 한국소아당뇨인협회 이선영 사무처장님(사회복지행정, 1형당뇨인-청년), 순천향의대 홍용희 교수님(소아내분비)을 연구위원으로

전국보건교사회 강민경 총무이사님(학생간호), 한국소아당뇨인협회 백지수 자원봉사단장님(1형당뇨인-청년), 대한당뇨병연합 서재선 환자가족위원장님(소아청소년 간호사, 1형당뇨인-청소년 부모), 세종시교육청 오주학 초등교사님(1형당뇨인-청소년 부모), 대한당뇨병연합 이지현 대외협력위원님(언론정책), 대대한당뇨병연합 하대관 대외협력위원님(언론정책)등 많은분들이 자문위원으로 참여하면서, 2018년부터 1형당뇨병 희귀·중증·난치 등록을 위한 활동과 2021년부터 췌장장애 등록을 위한 연구를 진행해 왔습니다. 

이번 연구는 이번에 분당서울대학교병원의 IRB를 통과한 설문조사를 근거로 완성됩니다. 췌장장애에 해당하는 당사자(1형당뇨병, 췌장이식, 췌장절제술)와 가족 여러분의 적극적인 참여를 부탁드립니다.

췌장장애관련 연구는 2021년 당시 8개 당뇨병 관연 전문기관(대한가정의학회, 대한내분비학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회, 대한의료사회복지사협회, (사단)대한당뇨병연합, (사단)한국소아당뇨인협회 이상 가, 나, 다 순)의 참여로 시작하였으며, 현재는 당뇨병, 학생건강, 만성질환 관련 17개 기관(최초 8개 기관 포함, 대한당뇨병교육영양사회, 대한비만학회, 대한약사회, 대한의사협회, 전국보건교사회, 한국국공립유치원교원총연합회, 한국사회복지협의회, (사단)보건교육포럼, (사단)한국당뇨병관리전문가협회 이상 가, 나, 다 순)의 협조로 진행되고 있음을 안내드립니다.

이 연구의 결과는 대한민국 국회와 대한민국 정부에 전달되어 활용됩니다.

 

※췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정 요구도 파악을 위한 설문조사 링크※

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdLSb9YsO3pyq0t8J2WRnO3YmzZoeYam_S8kj_a2bVW9o-6tA/viewform