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지난 6월 3일부터 9일까지 육아TV 뉴스포커스에서 방영한 육아칼럼을 올립니다. 소아청소년 당뇨병아이들에 대한 현실에 대해서 김광훈회장이 약 7분간 의견을 이야기 하였습니다.
[방송전문]
안녕하세요. 육아방송 시청자여러분
한국소아당뇨인협회 김광훈회장입니다.
지난 5월은 가정의 달이였지요. 어버이날, 스승의 날, 부부의 날 그러나 무엇보다도 가정의 달의 하이라이트는 어린이 날입니다.
티 없이 맑은 눈망울과 밝은 웃음의 아이들 우리들이 바라는 아이들의 모습이 아닐까요?
저는 소아청소년 시기에 발병해서 완치 없이 평생을 살아가는 소아청소년시기의 당뇨병 아이들에 대한 이야기를 해보려 합니다.
당뇨병은 흔희들 많이 들어보셨지요?
우리나라에 400만 명의 인구가 당뇨병이라고 하니 한집 건너 한집은 당뇨병 환자가 있다고 할 수 있습니다.
그러나 이중에 채 1%도 되지 않는 소수의 소아청소년 당뇨병 아이들이 있습니다.
그 아이들 중에 또 상당수는 평생 인슐린을 맞아야하는 1형 당뇨병이라는 질환과 친구처럼 지내고 있습니다.
왜! 1형 당뇨병을 친구로 이야기 하냐고요?
1형 당뇨병은 부정할 수 없는 평생의 동반자이기 때문입니다.
올해 7살이 되어서 유치원에 입학한 한 아이가 있습니다. 이 아이는 24개월에 1형 당뇨병이 발병했고, 하루에 4~5차례 인슐린 주사와 10회 이상의 혈당검사를 하고 있습니다.
이 아이는 현재 유치원에서 엄마가 직접 빼어놓은 양의 주사를 직접 배에다가 밥 먹기 전에 스스로 놓고 있습니다.
어린이집에서는 영유아보육법에 의해 간호사나 보육교사가 직접 엄마와 소통 하에 혈당검사와 인슐린주사의 투약을 도와주었으나, 유치원에서는 영유아보육법이 아닌 학교보건법 대상이 되므로 아무런 지원을 받을 수 없습니다.
이 아이의 엄마는 두 달 동안 인슐린을 투여하기 위해 직접 유치원에 방문하였지만 오히려 유치원에서 다른 유치원으로의 전학을 바라는 눈치가 있어 지난 5월부터는 아이가 스스로 투여하게 지도하고 있지만 마음이 편하지 않습니다.
또 다른 아이가 있습니다. 초등학교 6학년입니다. 이 아이는 당뇨병이 4학년에 발병하였습니다.
이 아이는 인슐린주사를 화장실에서 맞거나 일부러 맞지 않고 밥을 굶기도 합니다.
주변의 아이들은 이 아이의 가방을 보물단지라고 부른다고 합니다.
이 아이의 가방은 늘 저혈당을 방지할 사탕 과장 초콜릿 음료수 등이 있기 때문입니다. 답답한 마음에 아이는 가방을 친구들에게 던져버리기도 합니다.
위 두 이야기를 들어보시면서 어떤 생각이 도시나요.
아이들에게 유치원과 학교는 선택이 아닌 필수이지만 1형 당뇨병 아이들에게 인슐린과 혈당검사는 필수가 아닌 생명입니다.
1형 당뇨병은 보통 학령기 이전과 사춘기에 발병 빈도가 높습니다.
초등학교 1학년 아이가 1형 당뇨병이 발병하면 80년을 1형 당뇨병과 함께 살아야 합니다.
이 아이들에게 1형 당뇨병이라는 나쁜 친구가 있으니, 우리가 아이들의 좋은 친구가 되어줄 수는 없을까요?
영유아보육법과 학교보건법은 아무런 문제가 되지 않습니다.
이번 정부의 최대과제중 하나가 출산율이며, 출산 후 어린아이들의 육아와 건강을 국가가 책임지겠다고 이야기하고 있습니다.
그런데 이미 고생을 하며 지내고 있는 1형 당뇨병 아이들에게는 왜 제도의 한계를 이야기 할까요?
꼭 제도를 바꿔야 할 문제일까요?
이 아이들에게 손 내밀어준 친구가 우리는 될 수 없을까요?
미국당뇨협회는 1형 당뇨병이 처음 발생한 아이들에게 당뇨병관리 가방을 지원합니다.
그 가방에는 아이가 앞으로 살아가면서 필요한 기본적인 필수품과 함께 우리모두가 너희들의 평생친구가 되겠노라 하는 마음이 담겨 있습니다.
또한 1형 당뇨병 아이들이 학교에 입학을 하면, 보건교사, 담임, 학교장은 물론 같은 학년 아이들에게도 당뇨교육을 진행하고 지역사회에서도 관심을 가지고 긴급사항에 대처할 수 있는 시스템을 지원하고 있습니다.
1형 당뇨병은 저혈당이 되면 혼수상태나 생명에 위험이 되기도 합니다. 그러나 주변의 관심만 있다면 그런 가능성은 단 0.1퍼센트도 되지 않습니다.
그 0.1퍼센트 위험 때문에 우리아이들을 방치하거나 유치원이나 학교에도 다니지 말아야 할까요?
그럼 아이들이 집밖에서 교통사고의 위험이 있으므로 집에만 있어야 되는 건가요?
미국의 게리홀주니어는 1형 당뇨병이 있지만 올림픽금메달 리스트가 되었다고 합니다. 영국의 테레사메이총리도 1형 당뇨병 환자이기 때문에 국무회의 중에도 혈당체크를 하고 진행한다고 합니다. 저 역시 1형 당뇨병 관리에 실패해서 합병증까지 발생했지만 누구보다 왕성하게 활동하고 있습니다.
외국의 경우 재판과정 중에서도 양해를 구하고 혈당검사등을 진행하고, 저혈당으로 문제가 된다면 추후 따로 시험을 치를 수 있게 하는 지원도 가능하다고 합니다.
한꺼번에 모든 것을 바라는 것은 아닙니다.
그러나 우리나라도 세계 11위권의 선진국인 만큼 이제는 유치원과 학교에서 안전망을 구축해야 합니다. 그리고 화장실에서 스스로 주사를 맞아야하는 현실만은 사라지기를 간절히 바랍니다.
감사합니다.
※소아당뇨에 관한 더 자세한 자료는 공식홈페이지와 공식카페에서 얻을 수 있습니다.
공식 홈페이지 http://www.iddm.kr
소아당뇨 카페 http://cafe.naver.com/iddm
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