[안내] 김광훈회장 KBS 아침마당에 출연하게 되었습니다.(5월 4일 수요일)

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안녕하세요. 한국소아당뇨인협회 김광훈 회장입니다.

오는 수요일 오전 아침마당 전국이야기대회에 제가 출연하게 되었습니다.

그동안 당뇨병환자로 겪어온 고생의 시간부터, 협회설립과 활동이야기
그리고 앞으로의 꿈과 희망에 대해서 7분간 이야기하고 시청자투표를 통해 장원을 뽑는다고 합니다.
이글을 보시는 회원 및 지인 여러분들의 응원과 투표를 부탁드립니다.

짧은 시간이지만 우리사회가 당뇨병에 대한 편견이 조금이나마 진보하기를 바라며 열심히 참여해 보겠습니다.

최대한 공유를 부탁드립니다.

한국소아당뇨인협회 김광훈드림

방송시간은 5월 4일 수요일 8시 25분 KBS 1TV 아침마당입니다.

아래 방송 인터뷰 내용 첨부합니다. 그날 방송에서 이 내용을 외워서 공감을 끌어낼 예정입니다.(생방송)

-방 송 내 용-

김광훈 씨 사연

 

여러분이 보시기에 저 어떻습니까. 건강해보입니까. 30대의 나이고요. 키가 178에 71키로정도로 비만도 아니고, 건장한 체격입니다.

 

그런데 저는 보이는 것처럼 건강하진 않습니다. 시력도 많이 나빠져 있고요, 위가 무기력증이 있어 음식을 먹어도 소화가 잘 되지 않죠. 무엇보다 콩팥이 나빠져 이틀에 한번 다섯 시간씩 혈액투석을 받아야합니다. 어렸을 때부터 서서히 나빠져 왔습니다. 어린 시절 1형 당뇨병이라는 병을 시작되었고 지금은 합병증이 점점 심해지고 있습니다.

 

처음 1형 당뇨병 진단을 받은 건 중학교 1학년 때입니다. 당 조절이 안 되니까 저혈당과 고혈당이 반복되었습니다. 1형 당뇨병을 앓는 아이들은 하루에 네 다섯번 당 조절을 위해 직접 주사를 놓아야 하고, 대 여섯번 피를 뽑아 혈당검사를 해야 하는데요, 그때만 해도 제 학교에는 보건교사는 물론 보건실도 없었습니다. 화장실에 가서 주사를 놓는 게 태반이었죠. 어쩌다 제대로 대처를 못하면 쓰러지고 혼수상태까지 갑니다. 그러다 주스를 마시거나 사탕을 먹게되면, 다시 의식을 회복합니다. 잠시동안 죽다 살아난 거잖아요. 그런데 더 아픈 건 그 다음입니다.

 

바로 친구들의 놀림 이였습니다. 깨어나면 멀쩡하니까 단체로 와서 ‘너 꾀병이지?’ 하고 놀리는 겁니다. 병원에 가느라 결석한 다음날 학교에 가면 당뇨에 좋은 거라며 책상서랍 안에 살아있는 누에를 넣어둬서 놀래키기도 했습니다. 산에 데려가 이유 없이 때리는 친구도 있었습니다. 제가 이러니 어머니는 또 얼마나 속이 상하셨겠습니까. 저를 많이 괴롭히는 아이를 찾아가 본 적도 있고 학교의 선생님께 도움을 구하기도 했지만 소용 없었습니다. 빨리 십대가 지나기만을 바랐습니다.

 

힘들게 중고등학교 시절을 보내고 대학에 갔습니다. 놀리는 친구들은 없었지만 더 힘들더군요. 당장 제가 저혈당쇼크로 쓰러져도 도움 받을 수가 없었고 병원을 다녀 오는것도 인정이 되지 않아 학점을 낙제였습니다. 실질적으로 도움을 받을 시스템이 없는 거죠.

 
한번은 식당에 갔을 때였습니다. 식사를 하려면 당연히 주사를 맞아야 합니다, 그 모습을 보고 식당주인이 경찰에 신고를 했고 저는 경찰에 현행범으로 체포되었습니다. 제가 마약사범이라는 겁니다. 기가 막히죠?

 

저는 사력을 다해 제 상황을 설명했습니다. ‘나는 당뇨병 환자이고 식사를 하려면 직접 주사해서 혈당조절을 해야 한다, 이 약은 마약이 아니고 혈당조절제다.’ 그랬더니 경찰이 그러더군요. 나보다 한참 어린데 당뇨는 무슨 당뇨냐구요. 저는 경찰에 끌려가 4시간이 넘도록 진술서를 쓰며 조사를 받았습니다.

 

수많은 1형 당뇨병 환자들이 저처럼 힘든 시간을 보내고 있습니다. 저는 후배들을 생각해서라도 누군가 나서야겠다 싶어 2005년 대학원을 다니며, 직장생활을 하다가 소아당뇨협회를 만들었습니다. 이후 직장을 때려치우고 십년이 넘게 무보수로 일하고 있습니다.

 

현재 협회가입자는 3천명쯤 됩니다. 1형 당뇨병과 2형 당뇨병이 어떤 병인지, 그리고 소아·청소년 당뇨병 아이들이 어떻게 살고 있는지 알리고, 당뇨병으로 고생하는 어린 학생들이 소외당하지 않고 보호받을 수 있는 시스템을 만들고자 노력하고 있습니다.

 

암환자도 완치가 되면 가입되는 민간보험도 1형 당뇨병환자에게는 100% 거부됩니다. 그렇다고 희귀질환 등록도 안되기에 보험적용이 되는 것도 없습니다.

 

여러분, 1형 당뇨병은 꾀병이 아닙니다. 평생 싸워야 하고 합병증이 오지 않도록 철저히 관리해야하는 만성질환입니다. 전체 당뇨병 인구의 1퍼센트가 채 되지 않는 희귀질환이기도 합니다. 어린아이들이 많이 발병합니다. 그러기에 더 어렵습니다. 많이 알려주시고 어린당뇨병 환자들에게 힘이 되어 주시기 바랍니다.

 

1형 당뇨병은 낫는 병이 아닙니다. 솔직히 완벽한 조절도 없습니다. 서서하게 악화될 뿐입니다. 그래서 건강상으로 보면 제 인생은 실패한 인생이라고 할 수 있습니다. 그러나 조금이라도 제 후배들의 삶이 개선되는데 제가 일조할 수 있다면 제 인생은 가치 있는 삶이 되리라 생각합니다. 우리모두 아이들의 손을 잡아주시고 함께 도와주세요,

 

지금까지 제사연을 들어주신 시청자 여러분. 감사합니다.