승미(가명, 만 10세)는 건강하게 학교를 다니던 중, 갑작스럽게 살이 빠지면서 몸에 힘이 잘 들어가지 않았습니다. 그런 상태를 이상하게 여겨 찾은 병원에서 승미는 당뇨병 판정을 받았습니다. 당뇨병은 어른들만 걸리는 줄 알았는데 어린 승미가 당뇨병에 걸린 겁니다.
이제 만 10살이 되는 승미는 하루 4번 정도 인슐린주사를 스스로 맞고 수시로 혈당체크를 해야 합니다. 보통 공복 80~110mg/dl, 식사 직후 200mg/dl 이하가 정상인 혈당이 식후 400mg/dl을 넘는 경우가 많습니다. 혈당조절이 안 되어, 수시로 고혈당과 저혈당을 오가기 때문에 자주 어지럽고 심하면 쓰러질 수 있습니다.
그런 승미를 더욱 힘들게 하는 것은 쉽지 않은 학교생활과 다른 사람들의 시선입니다. 인슐린을 주사하는 모습을 보이고 싶지 않아 화장실에서 맞곤 합니다. 그리고 혈당관리가 잘 되지 않기 때문에 보건실에 자주 가 있어서 학교 수업을 빠질 때가 많습니다. 승미가 당뇨병을 갖고 있다는 사실을 아는 몇몇 선생님이 강도가 심한 체육활동 등을 면제해줄 때, 이걸 모르는 친구들에게 가끔 질타를 받은 적이 있습니다. “왜 너만 특별대우냐, 너는 왜 안 하냐?”는 말을 들을 때면 승미는 가슴이 아팠습니다.
“수업시간에 보건실에 가 있거나 일주일씩 입원했다 다시 돌아가면, 아이들 보기가 서먹하고 수업내용을 잘 따라가기 힘들어요. 이러다 보니 즐거웠던 학교생활이 예전만 못한 것 같아 속상하고 우울해요.”
당뇨를 앓다 보면 경제적으로 많이 힘듭니다. 승미네 집은 어머니 혼자 버셔서 당뇨관리에 필요한 물건과 2주에 한 번씩 가는 병원비를 대기가 힘듭니다. 그리고 식비도 예전에 비해 많이 들어갑니다. 당뇨병에 걸리면 건강식을 먹어야 하기에 한 가지만 놓고 먹는 게 아니라 신선한 음식을 이것저것 해놓고 조금씩 먹어야 하기 때문입니다.
“동생이 저 때문에 포기할 때가 많아 미안해요. 엄마는 아빠랑 이혼하고 나서 혼자 공장에 다니며 저희를 키우는데, 제가 이렇게 몸까지 아프니 엄마한테 부담만 더 주는 것 같아 미안해요. 앞으로 공부를 더 열심히 해서 엄마한테 효도하고 싶어요.”
소아당뇨라고 아시는지요.
당뇨병 800만 시대 소아당뇨는 2만 명이나 되지만, 소아당뇨에 대해서는 잘 알지 못하고 있습니다.
보통 당뇨다 하면 어른들이 주로 걸리는 비만으로 오는 성인병이라고 생각하지만, 소아당뇨는 그렇게 단순한 문제가 아니라 복합적인 요인으로 췌장세포가 파괴되는 1형 당뇨가 상당수를 차지하고 있습니다. 그리고 정크푸드와 과도한 입시, 그리고 서구화된 식단과 생활패턴으로 인해 비만으로 인해 발생하는 2형 소아당뇨도 점점 늘어나고 있습니다.
그렇지만 의료보험 및 수혜해택이 부족하여 3000여 가구의 국민기초생활수급자 가정이 형성되어 있으며, 이 아이들에게는 인슐린이란 최소한의 치료와 그에 따른 혈당시험지조차 보험이 제대로 적용되지 못하고 있습니다.
한 아이가 인슐린을 맞고 혈당검사를 받는데 한 달에 약 20 여만 원의 금액이 필요합니다만, 그것조차 어려운 3000여 가구가 넘는 아이들은 매일 하는 혈당검사조차 쉽게 하지 못하고 있는 실정입니다.
아이들의 꿈이 사라지지 않도록 그들에게 최소한의 치료를 하고 학업에 열중할 수 있는 기회를 만들어 주시기를 간절히 부탁드립니다!
2000년부터 활동하다가 2005년 창립된 한국소아당뇨인협회는 지난 13년간 소아당뇨 가족들의 성원으로 발전해 왔습니다. 2009년 5월 7일 보건복지부 사단법인 등록이 되였으며, 2010년 소아당뇨의 날 선포식을 어린이 대공원에서 개최하였고, 이후 매년 5월마다 소아당뇨의 날을 개최 하여 아이들의 꿈과 희망을 이어가고 있으며, 소아당뇨 가족을 지원하는 국내 유일의 기관입니다.
협회를 창립한 대표자 역시 소아당뇨로 고생한 환자이며, 현재는 당뇨병 합병증으로 신장투석을 받고 있는 장애인입니다.
지난 5월 25일 한성백제박물관에서, 오월愛를 테마로 열린 ‘제4회 소아당뇨의 날’은 SBS ESPN 신아영 아나운서의 사회로 홍보대사인 걸그룹 4MINUTE이 참여하여 다채로운 분위기로 진행되었습니다. 이번에 함께 한 홍보대사 외에도 그동안 행사 때마다 함께 해주시고 지원을 아끼지 않으셨던 시골의사 박경철 원장님을 비롯한 홍보위원장인 개그맨 노정렬, 영화배우 오미희, 가수 박학기, 이자연, 개그맨 김제동, 마라토너 이봉주, 야구선수 심성보, TBS 최지은 아나운서 등 많은분들이 함께 해 주셨습니다.
한국소아당뇨인협회는 소아당뇨 아이들과 가족들을 가장 우선순위로 생각하고 그들을 위해 임직원은 물론 자원봉사단과 함께 노력하고 있습니다. 소아당뇨의 날, 소아당뇨병 알리기 거리캠페인, 소외지역 건강검진, 세계당뇨의 날 기념학술제, 소아당뇨 가족에게 치료 물품 지원, 치료비 및 장학금 지원, 학습 및 생활 멘토링 등의 활동을 하고 있습니다.
지난 2010년 소아청소년 당뇨병환자에 대한 보장성 확대를 정책으로 제시하여 2011년 7월 1일부터 제1형 당뇨병 환자들에 대한 시험지 지원을 실시하게 되었습니다. 그리고 내년부터는 더욱 보장성이 확대 되어 시험지 외에도 바늘을 비롯한 치료제를 지원하고 2형 청소년 소아당뇨 아이들도 지원받을 수 있도록 실질적인 노력도 아끼지 않고 있습니다. 그러나 시험지 만으로는 당뇨병을 관리할 수 없습니다.
현재 협회의 자원봉사자로 활동하고 있는 대학생 멘토들이 당뇨병 환우들에게 멘토링을 실시하고 있습니다. 대학생 멘토들은 소아당뇨 환우들의 학업뿐만 아니라, 생활습관 등의 일상적인 이야기도 나누고 있습니다.
또한 협회는 교육의 사각지대에 있는 환우들에게 장학급을 지급함으로써, 환우들의 학업이 계속 유지해 나갈 수 있도록 하고 있습니다. 작년 11월 17일 세계당뇨의 날에는 선한목자교회와 협회 임원들의 후원으로 10명의 소아당뇨 가족에게 100만원씩의 장학금을 지급하였습니다.
소아당뇨인협회는 순수하게 소아당뇨 아이들을 돕고자 하는 마음으로 전 임직원이 무급으로 일을 하고 있으며, 때로는 사비를 털어 협회 활동을 이어가고 있습니다. 좀 더 아이들에게 지원을 해주고 싶지만, 후원자들의 소액후원금만으로는 많이 부족한 상황입니다.
올해는 더 많은 아이들에게 학업을 이어나갈 수 있도록, 30명의 소아당뇨 환우들에게 학업장려 장학금을 지급할 계획입니다. 여러분의 작은 도움이 소아당뇨 아이들의 학업과 꿈에 큰 힘이 됩니다.
ARS : 060-700-0366 - 1통화 5000원은 소아당뇨 가족의 꿈과 희망이 됩니다.
소아당뇨 가족을 도웁시다.
http://www.youtube.com/watch?v=jAEkBPrI-hc&feature=player_embedded
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