[보도자료] 국회에서 소아당뇨병환아 권익향상과 지원법률통과를 위한 제7차 토론회 개최(동영상포함)

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사진이나 동영상내용이 잘 안보이시는 분들은 위에 있는 공식카페나 홈페이지 바로가기 링크를 클릭하시면 제대로 보실 수 있습니다.

[토론회안내]

현재 국회 김광진의원실에서는 영유아 어린이집 1형당뇨환아 우선입학에관한 영유아보육법개정이 발의되어 있으며, 황주홍의원실에서도 유치원 1형당뇨환아 우선입학에관한 유아보육법개정이 발의되어 있습니다.

한국소아당뇨인협회는 전국1형당뇨부모회의 의견을 듣고 부모들과 함께 19대국회가 끝나기전에 이 두법률안을 통과시키는 것을 목표로 시급하게 토론회를 추진하고자합니다.

현재 4만명이 넘는 분들이 이법률통과를 위해서 서명을 통해 꼭 필요하다는 의견을 보내오셨고 국회의 여러의원님들도 적극 협조하시기로 약속하셨습니다.

법률의 내용은 현재 영유아보육법에서 국공립시립 어린이집의경우 12학급 이상이면 간호사가 상주하는데 그곳에 입학하는 우선순위가 다문화 장애인 한부모 국가유공자 자녀만 한정되어 있으므로 보건복지부장관령으로 지정된 질환의 아이들도 우선입학 대상군에 포함하고자 하는 개정안 입니다.

따라서 오는 11월 5일 오후3시에 제7차 토론회 개최가 확정되었습니다.

소아당뇨병환아 권익향상과 지원법률통과를 위한 제7차 토론회 개최
(부제 : 영유아보육법 및 유아교육법 개정을 위한 공개토론회)

[보도자료]

 

김춘진보건복지위원장과 양승조 국회의원, 김광진 국회의원, 황주홍 국회의원, 유은혜 국회의원이 공동으로 주최하는 소아당뇨병환아 권익향상과 지원법률 통과를 위한 제7차토론회 개최...!!

사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 ‘소아당뇨협회’ / 회장 김광훈 / 이사장 박호영)는 오는 11월 5일 국회의원회관 제7 간담회실에서 김춘진 보건복지위원장, 양승조 국회의원, 김광진 국회의원, 황주홍 국회의원, 유은혜 국회의원과 공동으로 ‘소아당뇨병 환아 권익향상과 지원 법률 통과를 위한 제7차 토론회’를 개최한다.

소아·청소년기 당뇨병에 걸린 아이들은 사회적 인식부족으로 인해서 관리의 어려움을 겪으며 매일 힘겨운 싸움을 벌이고 있다. 1형 당뇨병은 주로 소아·청소년기에 발병하여 엄청난 고통을 주고 지속적인 관리가 필요한 질환이지만 그에 따른 제도와 지원은 열악하다.

하루 4번 이상의 주사, 10번 이상의 혈당검사가 필요한 1형 당뇨병 환자들은 비위생적인 화장실에서 몰래 주사를 맞고, 생활 속에서 저혈당에 빠지는 어려움을 겪고 있으며, 특히 어린이 집과 유치원등에서는 입학거부나 전학 등을 요구받고 있는 것이 현실이다.

위와 같이 일 년에 1000번 이상의 주사를 스스로 맞아야 하는 아이들의 고통을 이해하고 그들에게 동등한 교육의 기회를 제공하기 위한 영유아 보육법과 유아교육법 개정을  위한 움직임이 ‘전국 1형당뇨 부모모임’에 의해 지난 4월부터 시작되었다.

연합뉴스와 다음아고라를 통해 이슈화되기 시작한 후 오프라인을 통해 약 4만 여 서명을 받는 등 소아·청소년 당뇨병 가족들을 위해서 많은 분들이 관심과 지지를 보내주고 있으며, 이러한 서명운동의 결과로 ‘대한소아내분비학회’의 의견을 전달받아 ‘보건복지부’에서는 간호사가 상주되어 있는 유치원과 어린이집에서는 1형당뇨병 아이에게 의사에 처방에 따라 학부모의 동의하에 주사행위를 할 수 있다는 결론을 각 기관에 전달하였다.

또한 김광진 국회의원은 영유아보육법 개정안을 황주홍 국회의원은 유아교육법 개정안을 통해 1형당뇨 아이들의 국·공립어린이집과 유치원 우선입학의 자격을 부여하기 위한 법률을 발의한 상황이다.

법률의 내용에 따르면 현재 12학급 이상의 국·공립 어린이집에는 간호사가 상주하고 있는데, 간호사가 상주하는 어린이집에 우선 입학할 수 있는 자격은 장애인, 한부모, 다문화, 국가유공자 등에 한정되어 있으므로 보건복지부장관령에 따른 특수질환 아이들도 입학 할 수 있도록 가산점을 부여하자는 내용이다.

소아당뇨협회는 위와 같은 내용의 영유아교육법 및 유아교육법 개정을 위해 활동하는 ‘전국 1형당뇨 부모모임’의 의견을 듣고 부모들과 함께 법안을 발의한 국회의원과 복지위원회 국회의원 및 관계자를 차례로 면담하고 토론회를 추진하게 되었다.

소아당뇨협회의 김광훈회장은 "지금까지 여섯 차례의 토론회를 진행하며, 당뇨병의 보장성 확대에 대한 부분은 상당부분 해결 되었으나 우리아이들이 살아가야할 사회제도적 문제의 개선에 대해서는 아직 시작조차 되지 않았다. 어린나이부터 감당하기 벅찬 당뇨병과 싸우는 우리 아이들은 당뇨병에 대한 편견과 제도적 문제로 어려움을 가지고 있기에 이번 토론회에서는 실질적인 법률의 개정을 통해 미래의 꿈나무들에게 동등한 기회가 제공되기를 기대한다.”고 이야기 하였고,

지난여름 소아당뇨 야구교실을 통해 소아당뇨 아이들과 인연이 되어 이번 토론회를 공동주최하게 된 보건복지위원회 양승조 국회의원은 “소아당뇨 아이들의 어려움을 덜어주고자 김광진 국회의원에 의해 발의된 영유아보육법개정안에 본인역시 공동발의자로 참여하고 있다. 우리 아이들의 행복이 곧 나라의 행복이라는 생각으로 소아당뇨 아이들의 행복을 위해 우리사회 모두가 적극적으로 노력할 수 있도록 이번 법률안의 통과를 위해 최선을 다하겠다.”고 이야기 하였으며,

지난 2010년 최초로 소아당뇨병 지원 토론회를 개최하고 현재는 소아당뇨협회 상임고문으로 활동하면서 유야교육법의 공동발의자로 함께한 전병헌 국회의원은 "어린시절부터 평생을 병마와 싸우면서도 꿋꿋이 이겨내며 성장하는 아이들을 위해서라도 국민을 대표하는 국회에서 법률을 만들고 올바로 집행될 수 있도록 소아당뇨협회와 적극힘쓰겠다."고 다짐하였다.  

‘전국 1형당뇨 부모모임’에서 소명맘으로 활동하고 있는 김미영대표는 “많은 소아당뇨 부모들이 어린이집이나 유치원에 보내면 죄인이 된 것 마냥 늘 가슴을 졸이고 긴장하고 있다. 그동안 아이들의 아픔이 부모의 잘못이 된 것 마냥 안타까워만 하고 있었는데, 몇몇 부모님들의 용기로 인해 여기까지 함께 오게 되었다. 우리아이들이 대한민국의 건강한 어른으로 성장하여 나라의 인재가 될 수 있도록 꼭 법안이 통과되어 동등한 기회를 제공해 주기를 바란다.”라고 이야기 하였다.

※소아당뇨에 관한 더 자세한 자료는 공식홈페이지와 공식카페에서 얻을 수 있습니다.

공식 홈페이지: http://www.iddm.kr

소아당뇨 카페: http://cafe.naver.com/iddm

ARS 060-700-0366 1통화 5천원은 소아당뇨 가족들의 꿈과 희망이 됩니다.

후원계좌번호 SC은행 481-20-022296 예금주 사단법인 한국소아당뇨인협회

[희망해] 소아당뇨 아이들의 희망장학금과 치료비 및 입원비 마련을 위한 서명 바로가기 <- 클릭

[참고자료]

※전국 1형당뇨 부모회 4만여명 서명운동 사진

 

※2010년 부터 진행된 소아당뇨협회 주최 당뇨병 토론회※

 

지난 토론회 내용 및 결과

제1차 토론회 - 2010년 9월 28일

전병헌 국회의원 / 한국소아당뇨인협회 주최

결론 : 1형 당뇨병환자 요양비 지원 150억 확정(4만명기준)

<토론참석자> 김광훈 한국소아당뇨인협회장 (발제자) 전병헌 국회의원/민주당 정책위의장 (공동주최) 박은수 국회의원/보건복지위원회 노웅래 前국회의원/소아당뇨협회 고문 홍정익 보건복지부 질병정책과 사무관 정재혁 보건복지부 보험급여과 사무관 조성철 한국사회복지사협회장 이홍규 을지대학교 의과대학 석좌교수/소아당뇨협회 명예이사장 박석오 대한당뇨병학회 보험법제위원회 간사 고 영 국민건강보험공단 급여보장실 부장 배두성 포럼시민패널리스트 대표 (사회)

제2차 토론회 – 2010년 11월 15일

박은수 국회의원 / 한국소아당뇨인협회 주최

결론 : 1형 당뇨병환자 요양비 지원방안 구체화 스트립 1일 3회에서→4회로 확대 지원금 12000원에서→15000원

<토론참석자> 김광훈 한국소아당뇨인협회장 (발제자) 박은수 국회의원/보건복지위원회/소아당뇨협회 고문 (공동주최) 전병헌 국회의원/민주당 정책위의장/소아당뇨협회 고문 노웅래 前국회의원/소아당뇨협회 고문 우상호 前국회의원/소아당뇨협회 고문 조우경 보건복지부 보험급여과 사무관 김영미 보건복지부 보험급여과 주무관 허윤정 민주당 보건복지위원회 수석전문위원/소아당뇨협회 자문위원 박석오 대한당뇨병학회 보험법제위원회 간사/소아당뇨협회 자문위원 최진오 대한소아내분비학회 간행위원 이홍규 을지대학교 의과대학 석좌교수/소아당뇨협회 명예이사장 김선이 소아당뇨부모회 대표 배두성 포럼시민패널리스트 대표 (사회)

제3차 토론회 – 2012년 10월 30일

오제세 보건복지위원장 / 노회찬 국회의원 / 한국소아당뇨인협회 주최

결론 : 스트립 보장성 80% 지원에서 → 90% 지원으로 확대 이후 니들 바늘 등 보장성 확대논의 시작

<토론참석자> 김광훈 한국소아당뇨인협회장 (발제자) 오제세 국회의원/보건복지위원장 (공동주최) 노회찬 국회의원/소아당뇨협회 고문 (공동주최) 노웅래 국회의원/소아당뇨협회 고문 유은혜 국회의원/소아당뇨협회 이사 이대열 전북대학교 의과대학 교수/소아당뇨협회 고문 허윤정 아주대학교 의과대학 교수/소아당뇨협회 자문위원 안자희 면목고등학교 교사/소아당뇨협회 이사 배경택 보건복지부 보험급여과장 조우경 보건복지부 보험급여과 사무관 조명연 교육과학기술부 보건사무관 이대희 국민건강보험공단 부장 성명숙 한국간호협회장 이영란 서울여자간호대학교 교수/학생처장 염동식 당뇨와 건강동호회 대표/소아당뇨협회 대외협력 부위원장 배두성 포럼시민패널리스트 대표/소아당뇨협회 홍보위원 (사회)

제4차 토론회 – 2013년 11월 5일

양천구의회 / 한국소아당뇨인협회 주최

결론 : 2014년 양천구 소아당뇨 지원조례 통과 (나상희 구의원) 2015년부터 시행

<토론참석자> 김광훈 한국소아당뇨인협회장 나상희 양천구의원/소아당뇨협회 후원회원 (공동주최-발제자) 박석오 대한당뇨병학회 보험법제위원회 간사/소아당뇨협회 자문위원 안자희 서초고등학교 교사/소아당뇨협회 이사 조경숙 소아당뇨부모 대표 김현정 경북공동모금회 배분사업팀장 염동식 당뇨와 건강 동호회 대표/소아당뇨협회 대외협력 부위원장 배두성 포럼시민패널리스트 대표/소아당뇨협회 홍보위원 (사회)

제5차 토론회 – 2013년 11월 30일

김춘진 보건복지위원장 / 유은혜 국회의원 / 한국소아당뇨인협회 주최

결론 2015년 당뇨병 중기보장성 확대계획 발표 2형당뇨 및 임신성 당뇨에 대한 계획과 요양물품 확대 확정

<토론참석자> 김광훈 한국소아당뇨인협회장 (발제자) 김춘진 국회의원/보건복지위원장 (공동주최) 유은혜 국회의원/교육문화체육관광위원/소아당뇨협회 이사 (공동주최) 전병헌 국회의원/민주당 원내대표/소아당뇨협회 고문 안홍준 국회의원/외교통일위원장 김성주 국회의원/보건복지위원회 간사 노정렬 개그맨/소아당뇨협회 이사 이지은 대한소아내분비학회 간행위원회 간사 정미영 전국보건교사회 총무이사 손영래 보건복지부 보험급여과장 조명연 교육부 보건서기관 최정분 경기도교육청 장학관 박석오 대한당뇨병학회 보험법제위원회 간사/소아당뇨협회 자문위원 김근모 대한의사협회 보험이사 나상희 양천구의원/소아당뇨협회 후원회원 안자희 서초고등학교 교사/소아당뇨협회 이사 허윤정 아주대학교 의과대학 교수/소아당뇨협회 자문위원 김충식 소아당뇨부모 대표 이동호 1형당뇨병 환자대표 이홍규 을지대학교 의과대학 석좌교수/소아당뇨협회 명예이사장 (좌장) 배두성 포럼시민패널리스트 대표/소아당뇨협회 홍보본부장 (사회)

제6차 토론회 – 2015년 5월 7일

국회 국가경쟁력연구회/ 한국소아당뇨인협회 주최

결론 : 2015년 11월 16일부터 1형 당뇨병 지원확대 (스트립, 주사기, 란셋) 2형 청소년 연령과 임신성 당뇨에 대한 지원을 1형 당뇨병과 동일 2형 당뇨병 성인 연령 중 인슐린 투여의 경유 스트립 2회 니들 1회

<토론참석자> 김광훈 한국소아당뇨인협회장 장재혁 국회국가경쟁력연구회 고문/이종진의원실 수석보좌관 (공동주최) 김춘진 국회의원/보건복지위원장 박영선 국회의원 신혜정 국립중앙의료원 소아청소년과 교수 서정현 보건복지부 보험급여과 사무관 허수정 국민건강보험공단 급여보장실 차장 정희권 교육부 학생건강안전과 사무관 안자희 서초고 교사/소아당뇨협회 이사 나상희 양천구의원/소아당뇨협회 후원회원 임영배 한국당뇨협회 총무이사 조선원 2형당뇨병 환자대표 박주희 임신성당뇨병 환자대표