오는 7월부터 1형 당뇨병을 비롯한 중증 췌장질환자들이 '췌장장애'라는 이름으로 공식적인 장애 인정을 받게 된다. 보건복지부의 시행령 개정에 따른 역사적인 변화를 앞두고, 제도의 성공적인 안착과 실효성 있는 지원 방안을 모색하기 위해 각계 전문가들과 당사자들이 한자리에 모였다.
지난 6일 국회도서관에서 열린 '췌장장애 원년, 조속한 정착을 위한 과제를 논하다' 정책토론회는 사단법인 대한당뇨병연합(상임고문 양승조·윤건호·나성웅, 의장 김광훈)과 사단법인 한국소아당뇨인협회(이사장 박호영, 상임대표 이선영)가 주관하고, 김영호 국회교육위원장과 서미화 국회의원이 공동 주최했다.
■ 의료·보건·정치권 주요 내빈 총출동… 췌장장애 시대 개막 축하
이날 토론회에는 의료 및 보건 분야 핵심 인사들이 대거 참석해 췌장장애 신설에 대한 높은 관심을 입증했다. 특히 축사로 힘을 실어준 대한의사협회 박명하 상근부회장, 대한당뇨병학회 김성래 이사장(가톨릭의대 교수), 대한내분비학회 홍은경 이사장(한림의대 교수), 고관표 제주지회장(제주의대 교수)을 비롯하여, 대한내분비학회 김대중 대정부정책특임이사(아주의대 교수), 대한당뇨병학회 박정환 대정부이사(한양의대 교수), 대한소아내분비학회 김재현 학술이사(서울의대 교수)와 이영아 연구이사(서울의대 교수)가 참석했다.
또한 좌장을 맡은 대한가정의학회 오한진 제37대 회장, 췌장장애 연구기관인 대한당뇨병교육간호사회 이정화 회장(강동경희대학교병원 간호사)과 대한의료사회복지사협회 김현희 회장(이대목동병원 사회사업팀장), 유관기관인 대한당뇨병교육영양사회 이정화 회장(경희의료원 영양팀장), 전국보건교사회 강류교 회장(서울잠신초등학교 보건교사), 김진영 부회장(경복비지니스고등학교 보건교사), 대한이식학회 최병현 이사(부산의대 교수) 등 관련 학회의 권위자들이 대거 참석해 전문적인 견해를 나눴다.
정치권에서는 장애 당사자인 더불어민주당 서미화 국회의원과 국민의힘 이소희 국회의원이 끝까지 자리를 지키며 입법 및 예산 지원을 약속했다. 아울러 교육부 김태환 학생건강정책과 사무관, 보건복지부 박문수 장애인정책과장, 국민연금공단 우정주 장애인지원실장 등 정부 유관 부처 실무 책임자들이 배석해 실무적인 답변을 내놓았다.
■ '생활 지원과 차별 해소가 핵심'… 판정기준 및 의료·비의료 정책 제언
첫 번째 발제자로 나선 한국소아당뇨인협회 이선영 상임대표는 췌장장애 신설을 위해 헌신해 온 연구진과 서미화 국회의원에게 감사를 표하며, "이번 장애 인정은 단순히 복지 혜택의 확대를 넘어 환자들이 겪어온 사회적 차별을 해소하고, 당당한 사회 구성원으로 살아가기 위한 토대가 되어야 한다"고 역설했다.
이어 대한소아내분비학회 김재현 학술이사는 "연구 결과 응답자의 97%가 장애 등록에 찬성했다"며, 질환의 비가역성을 근거로 이번 조치의 당위성을 피력했다. 다만 "C-peptide 수치 중심의 기준이 가진 한계를 보완하고, 시행 초기 행정적 과부하를 막기 위해 의료진과 관계 기관에 대한 철저한 사전 교육이 필요하다"고 당부했다.
서울대학교병원 소아청소년 당뇨병교육실 구민정 간호사는 췌장장애 인정 범위에 중증 2형 환자까지 포함된 점을 높이 평가하면서도 실질적인 기기 지원책을 촉구했다. 구 간호사는 "인슐린 펌프는 생명을 지탱하는 '인공췌장'"이라며, "19세 이상 성인 환자의 본인부담금 폭등 문제를 해결하기 위해 기준 금액을 현실화하고 패치형 펌프를 급여 대상에 포함해야 한다"고 주장했다. 또한 전국 거점병원 전문관리 센터 운영을 통한 '다학제 통합 케어 모델'의 정착을 제언했다.
■ 전문가 그룹이 진단한 과제와 우려… '사각지대와 사회적 낙인 경계 필요'
이어진 패널 토론에서는 전문가들의 날카로운 지적이 이어졌다. 대한내분비학회 김대중 대정부정책특임이사는 "현재 기준으로는 1형 당뇨병 환자 5만 명 중 1만 명 정도만 해당할 것"이라며, C-peptide 기준에 미치지 못하는 사각지대 환자들에 대한 보완책을 요구했다.
대한당뇨병학회 박정환 대정부이사는 "검사 수치의 오차 가능성과 사회적 낙인(Stigma) 문제를 우려하며, 전문가의 재량권을 인정하는 유연한 제도가 되어야 보석으로서의 가치가 있을 것"이라고 조언했다. 대한이식학회 최병현 이사는 "췌장 이식 환자도 면역억제제를 복용해야 하는 특수성이 있으므로 장애 판단 시점을 1년 정도 유예해달라"고 제안했다.
의료계 외 분야에서도 목소리가 이어졌다. 경일대 간호학과 박혜련 교수는 "장애를 능력 저하로 보는 부정적 인식 때문에 등록을 꺼리는 환자들이 있다"며 전 국민 대상의 인식 개선 교육을 강조했다. 헬스경향 장인선 보건담당기자는 "1형 당뇨에 대한 정확한 개념 전파와 통계 구축이 필요하며, 의료 현장의 교육 수가가 현실화되어야 올바른 관리가 지속될 수 있다"고 언급했다.
■ 정부 및 유관기관… '제도 연착륙 및 환자 안전망 구축을 위한 실무 방안 구축'
이에 대해 교육부 김태환 학생건강정책과 사무관은 1,200명의 전문 보조 인력 배치와 장거리 통학 학생을 위한 학교 우선 배정 제도 등 교육부 지원책을 설명하며 학교 내 인식 개선을 약속했다. 보건복지부 장애인정책과장은 "현장 체계가 패키지로 작동하도록 교육 지침을 조속히 시행하고, 고가 장비 자부담 경감 등 보험 재정 확대 의견을 관계 부서에 전달하겠다"고 답했다. 국민연금공단 우정주 장애인지원실장 등은 "7월 시행에 맞춰 전산 시스템과 세부 기준 마련을 거의 마무리했다"며, 신속한 심사를 위해 인력 확보에 최선을 다하겠다고 화답했다.
■ '등록은 시작일 뿐'… 현장 의견 수렴과 제도 안착을 위한 의지 표명
현장 질의에서는 1형 당뇨병 청년 당사자인 지유정 간호사가 "장애 등록이 개인정보 유출이나 차별로 이어지지 않도록 국가 차원의 표준 안내문과 사례집을 발 빠르게 제작해야 한다"고 주문했다. 인슐린당뇨병가족협회 박철민 대표는 "아이들이 학교에서 하루 수천 번의 주사를 맞아야 하는 고충을 덜 수 있도록, 소아와 성인 모두를 위한 패치형 펌프 지원을 강력히 검토해달라"고 호소했다.
행사를 마무리하며, 대한당뇨병연합 김광훈 의장은 "이번 토론회는 췌장장애 제도가 단순히 등록 절차로 끝나는 것이 아니라, 환자들의 실제 삶의 현장에서 작동하는 디딤돌이 되어야 함을 확인한 자리"라고 총평했다. 이어 "남은 기간 전문가와 당사자들의 목소리를 충실히 반영하여 제도가 성공적으로 안착할 수 있도록 끝까지 최선을 다하겠다"고 밝혔다.
(문의: 사단법인 대한당뇨병연합 010-8901-0766)
※당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 대한당뇨병연합 홈페이지와 당뇨병공익기관 공식카페에서 얻을 수 있습니다.※
