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[공식보도자료] 서미화 국회의원, 췌장 기능 부전 환자의 사회적·정책적 보호 근거 마련 기대

소아당뇨인협회 2025. 8. 5. 16:09
 

https://youtu.be/UCoauXlB-JM <-한국소아당뇨인협회 실시간 유튜브 -췌장 질환 내부 장애 등록 확정 위한 연구 결과 토론회- 2025년 6월 27일 오후 2시부터 시청 좋아요, 구독, 알림설정

※전체보도자료 및 사진과 동영상 내용 등이 잘 안보이시는 분들은 위에 있는 대한당뇨병연합 홈페이지 바로가기 링크를 클릭하시면 제대로 보실 수 있습니다. ※

 

[공식보도자료]

- 대한당뇨병연합, 췌장 질환 내부 장애 등록 확정 위한 연구 결과 토론회 개최 -

- 췌장 기능 부전 환자의 사회적·정책적 보호 근거 마련 기대 -

대한당뇨병연합(의장 김광훈, 상임고문 양승조, 윤건호), 더불어민주당 보건복지위원회 서미화 국회의원, 대한소아내분비학회(회장 황일태, 부회장 심계식, 이영준), 한국소아당뇨인협회(상임대표 이선영, 이사장 박호영) 는오는 2025년 6월 27일 오후 2시부터 4시까지 국회의원회관에서 '대한당뇨병연합 제9차 토론회: 내부 장애-췌장 질환 등록 확정을 위한 연구 결과 토론회'를 공동 개최한다고 밝혔다.

본 토론회는 현재 약 3만 명 이상으로 추정되는 중증 췌장질환자, 특히 1형 당뇨병, 췌장 이식, 췌장 절제술 환자들이 겪는 어려움에 주목한다. 이들 중 상당수는 질환의 특성상 심각한 장애 요인을 가지고 있음에도 불구하고, 현재 국내에는 췌장 질환에 대한 장애 인정 제도가 부재하여 사회적·정책적 보호를 받지 못하고 있다. 이는 신장 질환의 경우 투석 환자가 2급 장애로 인정받고 이식 후에도 경증 장애가 유지되는 것과 대조적이다.

토론회 개최 배경 및 연구의 주안점

대한당뇨병연합은 췌장 기능 부전이 장애 요인으로 인정받을 수 있는 객관적인 근거를 확보하고, 합리적인 세부 인정 기준을 마련하여 향후 정책 반영을 위한 과학적 토대를 구축하고자 2021년부터 연구를 진행하여 왔다. 이번 연구는 췌장 기능 소실 및 절멸에 대한 합리적인 수준의 장애 인정을 확보하고, 정부 및 유관기관에 제시할 근거를 마련하는 데 중점을 두었다.

주요 연구 목적은 다음과 같다.

* 췌장 기능 부전이 장애 요인으로 인정받을 객관적 근거 확보

* 췌장 기능 부전의 진단 기준 정비 및 정립을 위한 근거 마련

* 중증도 기준의 세분화를 통한 적정 인정 기준 토대 마련

* 1형 당뇨병 외 췌장 멸실로 인한 장애 요인으로 인정받아야 하는 질환(췌장이식, 췌장절제술, 고인슐린혈증 등) 확정

* 장애 인정 등 사회적·정책적 보호가 필요한 중증도 수준에 대한 전문가 의견 수렴 및 합의 기반 마련

연구 자료 개발 과정 및 활용 계획

본 연구는 2021년 3월 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회, 대한내분비학회 등 9개 기관의 참여로 시작되었으며, 서울의대 분당서울대학교병원 소아청소년과 김재현 교수가 책임연구원을 맡았다. 2024년 9월 13일부터 10월 31일까지는 24개 병원의 약 900여 명을 대상으로 설문조사를 진행했으며, 2025년 6월 최종 연구보고서가 확정되었다.

이번 연구 자료는 향후 췌장 질환 및 장애 인정의 근간으로 제시될 예정이며, 장애 인정 위원회 등 주요 의사 결정 협의체에서 결정 및 세부 처분의 근거 자료로 활용될 계획이다. 토론회 이후 연구 결과 보고서는 보건복지부와 국민연금공단에 전달되고, 논문으로도 발표될 예정이다.

토론회 개요 및 프로그램

이번 토론회는 더불어민주당 서미화 국회의원 사단법인 대한당뇨병연합 주최 하고, 대한소아내분비학회 사단법인 한국소아당뇨인협회 주관 한다.

토론회를 주최하는 더불어민주당 서미화 국회의원 은 "이번 장애연구 결과발표와 토론회를 통해 췌장 기능 부전 환자들이 합당한 장애 인정을 받아 학업이나 사회 활동에서 겪는 어려움을 해소하고, 특히 청소년 및 젊은 당뇨병 환자들의 성장 발전에 필요한 사회적 지지를 이끌어낼 수 있기를 기대한다"고 밝혔다.

대한당뇨병연합은 당뇨병 환자들의 권익 옹호와 건강 증진을 위해 노력하는 비영리 단체이며, 환자단체가 아닌 정책활동에 특화된 정부, 지자체, 의회, 학회, 환자단체 등과 함께하는 거버넌스 형식의 전문기관 연합체이다.

※ 당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 대한당뇨병연합 홈페이지와 당뇨병공익기관 공식카페에서 얻을 수 있습니다. ※

"500만 당뇨인과 함께하는 희망의 나라!" 사단법인 대한당뇨병연합(서울특별시 비영리복지기관)

대한당뇨병연합 홈페이지 http://www.kdu.or.kr

당뇨병공익기관 공식카페 http://cafe.naver.com/iddm

후원계좌번호 SC제일은행 459-20-121806 예금주 대한당뇨병연합(기부금영수증 발행가능)

http://kdu.or.kr/support/index <- 클릭 대한당뇨병연합 후원 정회원 바로가기

 

https://youtu.be/-sPZ5F44Yos

[한국소아당뇨인협회 유튜브] 창립20주년기념 제16회 소아당뇨의 날 기념 시상식